Bayangkan harus bertahan dan menggambar darah Anda sendiri tidak hanya sekali, tidak dua kali, tetapi hingga 15 kali atau lebih dalam sehari. Sekarang bayangkan menjadi anak dalam situasi ini.
Untuk Julia Lerner, 15, dan adik laki-lakinya Max, 10, dari Granville, Ohio, skenario ini adalah bagian dari kehidupan sehari-hari mereka. Seperti 3 juta orang Amerika lainnya, mereka memiliki diabetes tipe 1, gangguan yang terjadi ketika sistem kekebalan menyerang dan menghancurkan sel-sel beta pankreas. Sel-sel ini menghasilkan insulin, suatu zat yang dibutuhkan tubuh untuk menggunakan gula darah atau glukosa untuk energi. Tanpa insulin, gula tetap terperangkap di dalam darah, menyebabkan gejala seperti rasa lapar atau haus yang ekstrem, kelelahan, penglihatan buram, atau sering buang air kecil. Meskipun diabetes tipe 1 dapat berkembang pada usia berapa pun, biasanya pertama kali didiagnosis pada anak-anak dan remaja, itulah sebabnya mengapa kondisi ini juga dikenal sebagai diabetes anak-anak.
Julia didiagnosis ketika dia berusia 4 tahun, setelah rasa haus yang berlebihan dan perjalanan yang sering ke kamar mandi mengingatkan orang tuanya bahwa ada sesuatu yang salah. Bagi Max, gejala yang sama terjadi ketika dia baru 22 bulan. "Saat itu hari Thanksgiving," kenang ibu Michelle Lerner. "Max sangat haus, dia terus pergi ke lemari pantry tempat kami menyimpan kotak jus dan meminta lebih banyak."
Tidak seperti diabetes tipe 2, tipe 1 tidak terkait dengan gaya hidup atau kebiasaan makan. Dan sementara orang dengan diabetes tipe 2 masih memproduksi insulin (meskipun tubuh tidak dapat menggunakannya dengan benar), mereka dengan tipe 1 harus mengambil insulin untuk bertahan hidup. Baik Julia dan Max menggunakan pompa insulin, yang secara otomatis memberikan obat 24 jam sehari. Mereka juga harus memeriksa gula darah mereka beberapa kali sehari, yang berarti mengambil darah dan menguji hasilnya menggunakan meteran khusus. Julia mengatakan dia harus menguji dirinya sendiri di pagi hari, juga "sebelum kelas, selama kelas, setelah kelas" - hingga 15 kali sehari. Jika gula darah terlalu tinggi atau terlalu rendah, komplikasi yang mengancam jiwa dapat terjadi.
Dan Julia dan Max tidak sendirian di komunitas mereka. "Ketika Julia didiagnosis pada tahun 2001, dia adalah anak pertama dengan diabetes tipe 1 yang sistem sekolah telah lihat dalam beberapa dekade," kata ayah Mitch Lerner. Sekarang ada 16 anak lain di Granville (sebuah kota dengan sekitar 4.000 orang) yang hidup dengan kondisinya. Tidak diketahui apa yang menyebabkan diabetes tipe 1, tetapi para ahli percaya bahwa faktor lingkungan mungkin memainkan peran, ditambah dengan predisposisi genetik.
Untuk anak-anak Lerner dan orang tua mereka, meningkatkan kesadaran, dukungan, dan dana untuk diabetes tipe 1. adalah urusan keluarga. Bersama dengan orang lain di komunitas mereka, mereka telah membentuk "The Granville Gang," sebuah kelompok pendukung yang terlibat dalam kegiatan penggalangan dana seperti Yayasan Penelitian Diabetes Tahunan (JDRF) Walk to Cure Diabetes, serta pertunjukan bakat musik yang disebut Cure-a-palooza, ditampilkan di episode terbaru Everyday Health, ditayangkan pada tanggal 5 atau 6 November di stasiun ABC lokal Anda. "Itu sangat menyenangkan!" kata Julia, pemain harpa berbakat yang bermain di acara tersebut. "Begitu banyak orang datang - itu luar biasa." Acara ini menghasilkan sekitar $ 4.800 dolar untuk JDRF. "Kami sangat tersentuh oleh dukungan masyarakat yang luar biasa," kata Michelle.
Pada Juni 2011, Julia dan Max juga dipilih sebagai delegasi untuk Kongres Anak-anak JDRF. Acara dua tahunan ini membawa lebih dari 150 anak-anak dan remaja dari seluruh negeri, serta selebriti dengan diabetes tipe 1 seperti "American Idol" runner-up 9 Crystal Bowersox dan ketua internasional JDRF Mary Tyler Moore, ke Washington untuk melakukan advokasi untuk federal dana penelitian. Seperti yang diingat Julia, acara itu merupakan kerja keras, tetapi sangat menyenangkan. "Kami berbicara dengan banyak anggota kongres dan gubernur dan senator kami." Anak-anak juga memiliki kesempatan untuk bertemu orang-orang terkenal dengan diabetes tipe 1, termasuk Hakim Agung Sonia Sotomayor.
Tahun ini, fokus Kongres adalah mempercepat proses regulasi untuk pankreas buatan, alat yang secara dramatis akan meningkatkan kehidupan orang-orang dengan diabetes tipe 1 dengan secara otomatis memantau kadar gula darah dan melepaskan jumlah insulin yang tepat. Administrasi Makanan dan Obat telah berkomitmen untuk melepaskan pedomannya untuk studi lebih lanjut tentang sistem pankreas buatan pada 1 Desember 2011.
Seperti jutaan keluarga lain yang terkena diabetes tipe 1, Lerners percaya bahwa menemukan penyembuhan akhir adalah harus. "Aku tidak ingin memiliki satu hal lagi untuk dibawa kemanapun aku pergi," kata Max. "Saya tidak ingin menghentikan semua yang saya lakukan untuk menguji."
"Diabetes adalah gaya hidup," kata Julia. "Ini adalah hal yang panjang dan sulit. Itu mempengaruhi setiap keputusan yang saya buat sejak saya berusia empat tahun. Ini banyak pekerjaan. Saya tidak ingin orang lain juga harus menghadapinya."
Untuk lebih lanjut tentang Granville Gang, dengarkan Everyday Health , yang diselenggarakan oleh Laila Ali, pada tanggal 5 atau 6 November di stasiun ABC lokal Anda.
Untuk berita, informasi, dan dukungan terbaru tentang hidup sehat dengan diabetes, ikuti @ diabetesfacts dari editor @EverydayHealth.
