Kematian karena Strep: Kerugian Tragis Keluarga Satu - Kesehatan Anak -

SENIN, 4 Juni 2012 - Rory Staunton mulai menerbangkan pesawat ketika dia masih dalam satu digit. Dia akan duduk berjam-jam di depan simulator penerbangan di komputernya, mempelajari rute dari New York ke London, atau London ke Tokyo, atau Tokyo ke San Francisco. Dia tahu setiap negara di dunia dengan bandara mereka, dan dia berencana untuk mengunjungi mereka semua.

Ketika orang tuanya mengatakan kepadanya bahwa dia harus setidaknya 16 tahun untuk mengambil pelajaran terbang, Rory yang berusia 11 tahun naik ke komputer dan melakukan sedikit riset sementara orang tuanya pergi makan malam.

"Aku mengerti!" katanya ketika mereka pulang ke rumah. "Saya menemukan sebuah sekolah di Long Island di mana Anda bisa mendapatkan pelajaran terbang ketika Anda berusia 12 tahun."

Rory cenderung tidak menyerah. Pada 13 Mei 2011 - ulang tahunnya yang ke-12 - dia melompat ke kursi dua di samping instrukturnya dan terbang ke langit di atas Long Island, ketika orang tuanya, Ciaran dan Orlaith, dan adik perempuannya, Kathleen, menyaksikan dari tanah. , hati mereka di tenggorokan mereka dan tangan mereka tergenggam erat.

Kurang dari setahun kemudian, Rory pergi, dibunuh oleh apa yang diyakini sebagai komplikasi dari infeksi radang yang sama. Sekarang keluarganya menjalani mimpi buruk terburuknya dan bertanya-tanya apa yang bisa dilakukan untuk menyelamatkan putra mereka.

Sebuah Serutan Sederhana Ternyata Serius

Ketika Rory jatuh dan memotong sikunya pada hari Selasa, 27 Maret, saat bermain bola basket di Taman Sekolah di Queens, NY, itu tidak terlalu mengerikan. Begitu sedikit darahnya, dia mendapat perban dan melanjutkan perjalanan, kata ayahnya.

Keesokan harinya, Rabu, potongan itu dibuka kembali. Kali ini, Rory diberi dua perban. Dia tampak baik-baik saja jika tidak, jadi tidak ada perawatan lebih lanjut yang diberikan, kata orang tuanya. Itu hanya kerokan sederhana.

Tapi kemudian malam itu, sekitar jam 1 pagi, Rory terbangun karena mengeluh sakit di kakinya. Dia bilang dia perlu muntah. Orlaith memijat daerah itu sampai putranya kembali tertidur, tetapi Rory terbangun sebelum pagi, sakit dan demam. Pada hari Kamis, sakit kakinya lebih buruk. Dan suhunya 104.

Orang tuanya mengatakan mereka memanggil dokter anak dan meninggalkan pesan. Jam demi jam berlalu, dan demam Rory terus meningkat. Mereka memanggil dua kali lagi. Sebuah janji dijadwalkan untuk malam itu.

Pada jam 6 sore. janji, Rory hampir terlalu lemah untuk berjalan. Dia menggigil, dan tanda biru berserakan di seluruh tubuhnya. Dia muntah begitu tiba di kantor dokter anak, dan lagi ketika dia memeriksanya. Ciaran Staunton menggambarkan nyeri kaki Rory dan menyebutkan luka di sikunya. Dia menyadari tenggorokannya merah, jadi dia mengambil sampel untuk menguji radang tenggorokan.

Hasilnya kembali negatif.

Itu mungkin serangga perut, ayahnya mengatakan dia memberitahunya. Itu terjadi. Untuk amannya, dia merekomendasikan dia pergi ke ruang gawat darurat, di mana mereka bisa memberinya cairan infus dan memberinya sesuatu untuk mencegah muntah.

Keluarga Stauntoon mengendarai Rory ke Pusat Medis Universitas New York di Manhattan bawah. Mereka sangat khawatir.

'A Young, Strapping Guy'

Ciaran Staunton adalah pria yang ramah, dengan aksen Irlandia yang lilting dan kehangatan yang mudah. Dia datang ke Amerika Serikat dari County Mayo lebih dari 30 tahun yang lalu dan telah hidup satu dekade terakhir di New York City, di mana dia adalah seorang pengusaha lokal terkemuka, presiden Lobi Lobi untuk Reformasi Imigrasi, dan, di atas segalanya, suami dan ayah.

"Ketika Rory berumur 3 hari," Staunton berkata, "Saya membawanya ke sini. Di sinilah kami duduk. Di sudut ini. ”

Staunton mengangguk ke sebuah bilik di restoran lantai atas barnya, O'Neill's, sebuah pub Irlandia yang terletak di antara gedung-gedung perkantoran abu-abu di jantung tengah kota Manhattan. Tempat itu kosong, kecuali beberapa bartender dan busboy, dan untuk sesaat, dia sendirian dengan putranya untuk mengenang pagi bulan Mei itu lebih dari satu dekade yang lalu. Dia menunjukkan bagaimana dia menggendong bayi di dadanya, mengayunkan lengan ke samping, dan wajahnya melembut ke senyuman hangat.

"Rory ingin menjadi seorang pilot, tetapi dia juga ingin membuat perubahan di dunia," kata Staunton. Ketika dia lahir, pamannya Niall O'Dowd mengumumkan kedatangannya di surat kabar etnis Irish Voice dengan judul "Rory Staunton: Akan Mengumumkan pada 2044 untuk Presiden."

Rory adalah pemimpin alami , dengan kesadaran sosial yang kuat dan hasrat untuk politik yang tidak diragukan datang dari ayahnya. Dia dan ayahnya adalah teman baik, dan Rory sering begadang selama musim pemilihan untuk menyaksikan pendahuluan bersama ayahnya. Baru-baru ini, dia telah membantu memulai tim debat di sekolah. Berkat ayahnya, Rory bertemu dengan Presiden Bill Clinton dan istrinya, Menteri Luar Negeri Hillary Clinton. Dia berjabat tangan dengan Presiden Barack Obama dan Ibu Negara Michelle Obama. Dia menghitung Rosa Parks dan Martin Luther King di antara para pahlawannya. Sebelum dia cukup dewasa untuk memilih, dia tahu lebih banyak tentang dunia dan orang-orang yang menjalankannya daripada yang diketahui banyak orang dewasa. Tetapi dengan cara lain, dia sangat khas berusia 12 tahun.

"Rory selalu nongkrong di sini," kata Staunton, mengacu pada O'Neill. "Dia biasa berenang di tikungan di YMCA, dan setelah itu, dia akan datang dengan sepupunya dan saudara perempuannya, dan mereka akan memiliki kentang goreng dan telur orak-arik mereka dan kemudian berlari ke bawah."

Dia menarik gambar sekolah putranya dari dompetnya, salah satu dari banyak foto yang dia simpan padanya dan di kantor bar di ruang bawah tanah. Ini adalah tembakan terakhir, dan yang bagus: Rory, tersenyum, rambut merahnya yang acak-acakan disisir rapi dari matanya, bahunya yang lebar berubah tepat di kamera.

"Dia anak yang tampan, kan? Lima sembilan, 150 pon. Seorang laki-laki muda yang tegap. ”

Sebuah Kasus Strep Goes Sangat Mengerikan

Hanya beberapa bulan setelah foto sekolah, Rory hampir tidak dapat dikenali ketika dia tiba di ruang gawat darurat New York University Medical Center. Dia meringis kesakitan, dan tubuhnya yang tinggi dan kokoh tiba-tiba tampak lebih kecil dan lebih kekanak-kanakan. Ayahnya mengatakan bahwa seorang perawat membawanya ke tempat observasi, di mana dia terhubung ke cairan IV dan diperiksa oleh dua dokter. Keduanya mengulangi apa yang dikatakan dokter anak itu, Staunton mengenang. Itu mungkin serangga perut. Ada satu yang terjadi. Staunton mengatakan dia tidak yakin, tetapi dia mengisi resep untuk Zofran, obat perut, dan membawa pulang Rory.

Keesokan harinya, Jumat, kondisi Rory memburuk. Dia bisa mentolerir hanya setengah sendok cairan setiap kali, dan dia butuh bantuan untuk duduk di tempat tidur. Dia mengalami diare, demam, dan tanda-tanda biru yang lebih misterius. Pada 9 malam itu, tanda biru yang memar membuat tubuh, dan kulit Rory berubah warna menjadi kuning. Sekarang tanda biru itu disertai dengan beberapa titik merah terang di kulitnya. Dia sangat lemah. Staunton memanggil dokter anak - panggilan keenamnya dalam dua hari, katanya. Kali ini, dia menyuruhnya untuk membawa Rory segera kembali ke ruang gawat darurat. Di sana, dokter dengan cepat mengantarkan Rory ke tempat tidur dan masker oksigen.

"Rory, hari apa itu?" Tanya salah satu dari mereka.

"Aku tidak tahu, tapi aku tahu ini Maret."

Staunton telah menghafal percakapan ini, dan setiap percakapan lain dari beberapa hari setelah Rory jatuh sakit. Dia menceritakan semuanya hampir secara mekanis, rinciannya mengalir dalam satu aliran panjang tanpa gangguan, suaranya tenang tapi tetap, matanya berkabut tetapi tidak berkedip.

"Tanya dia siapa presidennya," kata Orlaith.

"Rory, siapa presidennya? ”

" Barack Obama. "

" Siapa yang akan menjadi presiden selama empat tahun ke depan? "

Di sini, Staunton berhenti, tersedak dan tidak dapat melanjutkan pembicaraan tentang salah satu percakapan terakhirnya dengan putranya. Dia mengambil nafas yang dalam dan gemetar, lalu, dengan bisikan yang tercekik, mengakhiri pikirannya. Dia mulai menangis.

Rory sakit parah, dokter ER mengatakan pada Ciaran dan Orlaith. Kritis, kata mereka. Luka di sikunya telah terinfeksi radang-radang yang sama dengan dokter anak yang telah menyapu tenggorokannya - dan itu sekarang menyerang sistem tubuhnya. Ginjalnya gagal. Dia membutuhkan oksigen. Lengannya menjadi hitam saat jaringan mati karena nekrosis. Mereka telah menyadarkannya dua kali. Mereka melawannya - Rory melawannya - tetapi dia sakit, dan dia tidak akan menjadi lebih baik.

Karena sedih, keluarga Stauntons duduk bersama putra mereka sepanjang akhir pekan, menceritakan kepadanya kisah-kisah yang mereka harap akan didengarnya dan mengetahui betapa dia dicintai. Ketika dia meninggal Minggu, 1 April, empat hari setelah jatuh sakit, mereka naik ke tempat tidur bersamanya dan memeluknya, tetesan keringat di bagian belakang lehernya masih hangat.

Penyebab kematian yang didapat keluarga dari rumah sakit - Laporan otopsi resmi dari pemeriksa medis belum tersedia - adalah syok toksik streptokokus yang disebabkan oleh

streptococcus pyogenes , atau infeksi streptokok grup A. Streptokokus grup A adalah bakteri yang paling umum bertanggung jawab untuk radang tenggorokan, yang mempengaruhi sekitar 7,3 juta orang di Amerika Serikat setiap tahun - termasuk, Stauntons mengatakan, beberapa siswa di sekolah Rory dalam minggu-minggu menjelang rawat inap. Untuk sebagian besar dari jutaan ini, gejala strep relatif ringan: sakit tenggorokan, demam, amandel bengkak. Dalam beberapa kasus, pasien mengalami impetigo atau masalah sinus, tetapi bahkan kemudian, putaran antibiotik yang cepat biasanya cukup untuk membunuh infeksi.

"Untungnya, strep terus menjadi rentan terhadap antibiotik, termasuk penicillin tua yang baik. Ini masih sangat bisa diobati dalam berbagai situasi, ”kata Camille Sabella, MD, seorang spesialis penyakit menular pediatrik di Klinik Cleveland. “Sering kali ketika orang tidak sembuh dari radang, bukan karena kita tidak memiliki obat untuk mengobatinya; itu karena efek dari bakteri sangat agresif. ”

Dengan infeksi ini, bakteri biasanya menyerang tubuh dengan cara lain, membuka pintu untuk komplikasi serius seperti necrotizing fasciitis (penyakit pemakan daging), bakteremia (keracunan darah). ), atau, seperti dalam kasus Rory, syok toksik.

"Ada beberapa strain [kelompok A strep] yang bisa sangat agresif dan menghasilkan racun yang memecah kulit dan jaringan lunak," Dr. Sabella menjelaskan. "Ketika itu terjadi, bakteri dapat menghancurkan bagian yang sangat dangkal dari kulit dan benar-benar masuk ke lapisan yang lebih dalam dan, akhirnya, aliran darah, di mana mereka dapat menyebabkan banyak kerusakan."

Kasus-kasus ini, yang dikenal sebagai invasif infeksi streptokokus, mempengaruhi antara 10.000 dan 12.000 orang Amerika per tahun, menurut angka-angka dari Pusat Pengendalian Bakteri Pusat Pengendalian Penyakit dan Pencegahan AS. Mereka yang paling berisiko, Dr. Sabella mengatakan, adalah yang sangat muda, orang tua, dan pasien yang memiliki kondisi dan kondisi kulit immunocompromised (seperti eksim dan cacar air), meskipun radang invasif juga dapat mengikuti laserasi yang tampaknya ringan - seperti kerokan sederhana Rory tiba di sekolah.

Sisi Mematikan dari Strep Infections

Bakteri untuk strep tersebar luas, jadi sulit untuk menentukan di mana atau dengan siapa infeksi mematikan itu berasal. Staunton mengatakan dia yakin strep sedang terjadi di sekitar sekolah putranya. Sekolah tidak dapat dihubungi untuk dimintai komentar.

"Strep Group A adalah salah satu bakteri yang sangat umum di lingkungan yang sulit untuk benar-benar menentukan darimana Anda mendapatkannya," kata Richard Malley, MD, seorang spesialis penyakit menular di Rumah Sakit Anak Boston. “Hanya dengan berada di sekitar seseorang yang mengalami streptokokus di tenggorokannya akan membuat Anda terkena itu juga. Bahkan ada contoh, dalam militer, streptococci yang mampu bertahan hidup pada benda mati, seperti selimut. "

Jenis transmisi itu, bagaimanapun, sangat jarang, Dr. Sabella mencatat. "Strep Group A umumnya tersebar dari orang ke orang," ia menjelaskan. “Mengambilnya dari benda-benda atau hewan peliharaan atau karpet biasanya tidak memungkinkan. Cara utama penularan adalah melalui penyebaran tetesan, kontak dengan sekresi pernapasan, atau kontak langsung dengan kulit [yang terinfeksi]. "

Strep yang masuk ke kulit umumnya lebih berisiko - sebagian karena dapat lebih mudah menyebar ke bagian lain dari tubuh, seperti tulang, persendian, atau darah - tetapi tidak semua kasus kulit parah, dan tidak semua kasus tenggorokan jinak.

"Apakah ada faktor spesifik yang membuat satu grup A strep lebih ganas daripada yang lain? Kami tidak tahu persis, ”Dr. Malley menjelaskan. “Jika Anda melihat semua kelompok A strep, meskipun bakteri tersebut memiliki nama yang sama, pada tingkat genetik, mereka sangat, sangat berbeda. Ini seperti ras manusia: Kita semua manusia, tetapi kita memiliki perbedaan besar dalam DNA kita, dan perbedaan itu menghasilkan perbedaan pada tinggi badan kita, warna kulit kita, warna mata kita, dll. ”

Di antara berbagai strain kelompok A strep, ia melanjutkan, bakteri tertentu dapat menghasilkan lebih banyak jenis racun atau racun tertentu, yang mungkin diterjemahkan menjadi lebih banyak atau lebih sedikit virulensi, atau lebih atau kurang bersifat agresif.

"Sisi lain dari koin, "katanya," adalah tuan rumah. Anda mungkin sangat tahan terhadap rangsangan grup A, misalnya, tetapi saya mungkin akan berantakan. Dan perbedaannya mungkin hanya gen Anda dibandingkan dengan saya, atau eksposur Anda di masa lalu dibandingkan dengan milik saya.… Sangat sulit untuk mengatakan bahwa satu orang dilindungi dan orang lain tidak. Ini masalah yang rumit. ”

Kematian strep jarang terjadi. Jutaan orang terinfeksi setiap tahun, tetapi hanya sebagian kecil dari kasus-kasus tersebut yang invasif, dan hanya sebagian kecil dari kasus-kasus tersebut - 10 persen hingga 14 persen, atau sekitar 1.200 hingga 1.600 dari perkiraan CDC yang diperkirakan 12.000 - mengakibatkan kematian. Streptococcal toxic shock, yang diyakini telah membunuh Rory, bahkan lebih tidak biasa, terutama pada anak-anak. Ada kurang dari 600 kasus per tahun di negara ini.

Angka-angka itu, tentu saja, tidak berarti apa-apa bagi Staunton. Tapi ini benar. “Strep menelan biaya 25 persen dari keluarga saya,” katanya. “Lima puluh persen anak-anak saya. Itulah kenyataannya

Aku tinggal bersama. "Ini adalah bentuk penyiksaan yang mengerikan yang telah menimpa kita, pada Rory," tambahnya. “Pada hari Selasa, saya memilih topping seperti apa yang dia inginkan di pizza-nya, dan Selasa berikutnya, saya berbicara di pemakamannya. Seseorang perlu mengirim pesan: Ada pembunuh yang bebas. "

'Yah Satu Hari, Sakit Berikutnya'

Keluarga Stauntons tidak sendirian. Kurang dari 20 mil dari rumah mereka di Queens, Rockville Centre, Long Island, keluarga sedang menghadapi kenyataan yang sama. Sean Sweetman, 2, meninggal pada bulan Februari dalam situasi yang sangat mirip dengan Rory. Dia, juga, dilaporkan didiagnosis dengan virus perut yang ternyata merupakan kelompok invasif A strep. Dia juga, diambil dari keluarganya hanya beberapa hari setelah sakit.

Cerita serupa dari seluruh negeri - seorang gadis 8 tahun di Ohio, seorang anak prasekolah di Virginia, seorang balita di Oregon - adalah bagian dari alasan mengapa Staunton berbicara.

"Tidak ada apa-apa di luar sana untukku. Rory tidak akan kembali, ”katanya. “Tetapi jika cerita kami membantu menyelamatkan putra orang lain, mungkin beberapa hal baik dapat terjadi. Mungkin kita akan menjadi orang terakhir yang disiksa oleh kehilangan anak karena strep. ”

Kesadaran akan membantu, tetapi para ahli mengatakan beberapa kematian tidak dapat dicegah, sebagian karena seringkali tidak ada tanda kardinal yang menunjukkan radang atas infeksi lain.

"Sayangnya, bakteri, ketika mereka menyakiti tuan rumah, cenderung menyakiti tuan rumah dengan cara yang sama seperti bakteri lainnya: dengan demam dan rasa sakit," kata Dr Malley dari Rumah Sakit Anak-Anak. Bendera merah yang lebih berbeda terjadi kemudian, ketika penyakit sudah berkembang.

Dengan syok toksik streptokokus, misalnya, gejala pertama mungkin demam, menggigil, nyeri otot, mual, dan muntah, yang semuanya bisa menjadi indikasi kondisi lain, seperti flu. Karena bakteri menyebar ke seluruh tubuh, namun - biasanya dalam 24 hingga 48 jam pemaparan - pasien mungkin mengalami penurunan cepat karena tekanan darah rendah, detak jantung yang dipercepat, kulit merah cerah, memar berlebihan, mata menguning, nekrosis jaringan, dan nyeri atau bengkak di tempat infeksi.

"Sangat akut, artinya orang itu sehat satu hari dan sakit berikutnya," Dr. Malley menjelaskan. Karena ini, kasus strep invasif bisa sulit - tetapi tidak mustahil - untuk mengobati.

"Kejutan toksik, terutama dengan strep, bisa sangat, sangat agresif," Dr. Sabella memperingatkan. “Untungnya, kami memiliki antibiotik yang aktif melawan radang itu sendiri. Tetapi banyak kali, itu adalah racun

dari radang yang menyebabkan kerusakan. Kami biasanya harus melakukan debridemen atau drainase yang signifikan dari jaringan lunak; itu adalah perawatan bedah untuk membersihkan jaringan dan memungkinkan antibiotik untuk mendapatkan ke mana mereka harus pergi untuk mengobati bakteri. ” Dalam kasus Rory, operasi bukanlah pilihan. "Itu sudah terlalu jauh," Staunton mengenang. "Tidak peduli apa yang mereka lempar, itu membunuh segalanya." Dia menghapus air mata, yang segera digantikan oleh yang lain. "Dia adalah sahabatku."

Selamat Tinggal Terakhir Keluarga

"Dia dulu mencuri pakaianku, kau tahu," kata Staunton. “Hanya yang bagus. Saya mendapat kemeja cantik ini dari istri saya untuk Natal, dan dia datang ke suatu pagi berpakaian untuk berdebat, dan di sanalah itu. Saya berkata, 'Itu bajuku!' Dia berkata, 'Tidak lagi.' ”

Rory dimakamkan di baju itu. "Hal terakhir yang harus saya lakukan adalah membersihkan sepatunya, membersihkan bajuku, dan menyetrika celananya untuk dibawa ke pemakaman," kata ayahnya, menangis lagi. "Saya harus menyetrika celananya 40 kali pagi itu."

Pemakaman, dihadiri lebih dari 1.000 orang di New York, juga disiarkan langsung kepada teman dan keluarga di seluruh dunia. Tak lama setelah itu, Rory naik penerbangan terakhirnya: satu kali perjalanan ke Irlandia, di mana para pejabat memberi stempel paspornya untuk terakhir kalinya. Di sana, di bawah bayang-bayang Gereja Santo Petrus di Drogheda, 30 mil dari Dublin, orang-orang yang dicintai menurunkannya ke tanah di samping neneknya, yang meninggal ketika Rory berusia 3.

"Secara spiritual, emosional, kami tidak tahan Pikirannya tergeletak sendirian di kuburan tanpa ada orang di sekitarnya dan di mana tidak ada yang mengenalnya, ”kata Staunton. "Jadi kami menguburnya di mana kami tahu teman dan keluarga berkunjung setiap waktu."

Staunton diam sejenak, berpikir. "Apakah itu masuk akal?" Tanyanya. Sepertinya tidak ada lagi.

"Kamu melihat nama anakmu di nisan …" dia memulai. Suaranya, sudah hampir di atas bisikan, jeda, tertinggal.

"Ini tidak wajar."