Daftar Isi:
Dalam keluarga Kassandra Benjamin, anak tertua adalah bayinya, dan bayinya adalah "ibu". Ini terdengar seperti sebuah teka-teki, tetapi tidak.
Kassandra, 15, dari West Palm Beach, Florida, telah merawat kakak laki-lakinya, Joshua, selama yang dia ingat. Joshua, 17, mengalami gangguan mental dan fisik yang parah karena kelainan genetik yang disebut Coffin-Lowry Syndrome. Diperkirakan 1 dari 50.000 orang mengalami kelainan ini, yang menyebabkan keterbelakangan mental dan kelainan kepala, wajah, dan skeletal. Coffin-Lowry mempengaruhi anak laki-laki lebih parah daripada anak perempuan.
"Aku melihat dia sebagai adik bayiku, yang membutuhkan bantuanku," kata Kassandra, yang pergi ke Kassy. "Saya merasa seperti ibunya kadang-kadang."
Kassy tidak langka. Diperkirakan 1,4 juta anak antara 8 dan 18 melayani sebagai pengasuh di Amerika Serikat. Sementara sebagian besar penelitian dan dukungan untuk pengasuh dikhususkan untuk populasi paruh baya orang Amerika yang merawat orang tua mereka yang mengalami penuaan atau cacat, atau orang tua yang merawat anak-anak cacat mereka, kurang terfokus pada anak-anak Amerika yang merawat saudara kandung, orang tua, dan orang lain. Penelitian terbaru terhadap 1.281 siswa sekolah menengah menemukan bahwa pengasuh anak yang tinggal bersama seorang anggota keluarga memiliki tingkat kecemasan dan depresi yang jauh lebih tinggi.
"Dengan perubahan perawatan kesehatan dan perawatan yang lebih akut serta penyakit kronis yang dikelola oleh keluarga, kita tidak cukup memperhatikan peran pengasuhan anak-anak," kata Connie Siskowski, presiden dari American Association of Caregiving Youth (AACY), sebuah organisasi nirlaba di Florida Selatan yang dikhususkan untuk membantu pengasuh muda dan keluarga mereka.
Para pengasuh muda lebih mungkin putus sekolah, melirik pekerjaan sekolah mereka, dan membahayakan kesehatan mereka sendiri. Data yang dikumpulkan oleh AACY menunjukkan bahwa beberapa dari mereka menderita gangguan gastrointestinal, cedera karena mengangkat orang tua yang cacat dan saudara kandung, kelelahan, sakit kepala dan PTSD.
"Tergantung pada jenis situasi pengasuhan yang harus mereka hadapi, itu bisa sangat traumatis, ”kata Siskowski, yang sewaktu kecil merawat kakeknya yang sedang sakit dan trauma setelah menemukan dia meninggal. Ini juga mungkin traumatis bagi pengasuh muda untuk merawat orang dewasa dari lawan jenis secara fisik, membantu mereka mandi, melakukan perawatan luka, dan menggunakan toilet, kata Siskowski.
AACY sedang berusaha untuk merawat populasi remaja pengasuhan yang terus bertambah. di 25 sekolah di seluruh Palm Beach Country, Fla., dan dengan bekerja sama dengan afiliasi di seluruh Amerika Serikat.
"Bahkan ketika Anda secara fisik di sekolah, jika Anda khawatir tentang seseorang yang Anda cintai, Anda secara mental tidak ada dan benar-benar tidak bisa fokus, ”kata Siskowski.
Untuk memungkinkan lebih banyak waktu dan ruang untuk fokus pada tugas sekolah, siswa berpartisipasi dalam manajemen stres, pemecahan masalah, manajemen waktu, dan lokakarya pengambilan keputusan. Mendapatkan informasi yang sesuai dengan usia tentang penyakit yang mereka hadapi dalam anggota keluarga membantu mengurangi kecemasan mereka. Pekerja sosial mengunjungi rumah siswa dan mencoba menyediakan sumber daya - dari komputer hingga landai kursi roda - yang membantu siswa dan keluarga mereka, banyak di antaranya menghadapi tantangan keuangan.
Kassy berpartisipasi dalam kelompok keterampilan dan dukungan AACY selama delapan minggu di sekolahnya serta lokakarya teknik relaksasi. AACY juga telah memberikan Kassy dan keluarganya dengan referensi untuk bantuan kesehatan rumah, perawatan yang tenang, bimbingan belajar, perlengkapan sekolah dan dukungan keuangan, akademis, dan sosial lainnya.
Para siswa seperti Kassy dapat menjangkau dan berbagi cerita mereka di Facebook AACY Halaman, atau melalui email di [email protected].
Anak-anak Merawat Orang Dewasa
Kassy menikmati kehidupan remaja yang khas: Dia di kelas 10. Kursus favoritnya adalah sejarah dan seni dunia. Dia mengerjakan pekerjaan rumah, teman, dan pacar, dan meskipun dia berjuang dengan nilainya di masa lalu, dia sekarang mendapatkan As dan Bs. Tetapi dia juga membantu ibunya mengganti popok kakaknya, memberinya obat, memberinya makan, dan menemaninya. Meskipun Joshua berkembang seperti bayi - dia tidak bisa berjalan, berbicara, atau merawat dirinya sendiri - dia terus tumbuh dan beratnya lebih dari 100 pon. "Saya mendapatkan sakit punggung dari mengangkatnya kadang-kadang," kata Kassy.
"Dia seperti ibu kecil," kata Maria Benjamin, ibu Kassy. “Dia adalah tangan kananku, dia adalah batuku, dan sahabatku. Dia tahu bahwa situasi terjadi. Dia dilahirkan dalam hal ini dan tidak punya pilihan. Tapi dari situ dia tumbuh memiliki hati emas, ”kata Maria.
Ayah dan ayah Kassy telah berpisah selama beberapa tahun. Ayahnya sudah pensiun dan tinggal di New York. Dia kadang-kadang mengunjungi keluarga dan membantu mereka secara finansial, tetapi mereka berjuang, dan Maria menganggur. Kassy mengatakan dia berencana untuk pergi ke perguruan tinggi dan ingin menjadi ahli bedah atau antropolog forensik.
"Saya adalah orang yang suka memecahkan dan menganalisis berbagai hal," katanya. Tapi Maria tidak yakin bagaimana mereka akan membayar biaya pendidikannya.
Kassy khawatir tentang Joshua, seperti yang dilakukan seorang ibu. Dia selalu cemas akan kesehatan kakaknya, terutama ketika dia semakin dekat ke 18. Kakak laki-laki yang lebih tua, Jonathan, yang juga memiliki Coffin-Lowry Syndrome, meninggal karena komplikasi pada tahun 2001, ketika berusia 18 tahun.
“Saya mencoba jangan berpikir tentang kehilangan Joshua, tapi itu selalu di belakang pikiranku, "kata Kassy.
Kassy didiagnosis menderita maag, yang dia dan ibunya percaya disebabkan oleh stres dan kecemasannya, ketika dia berada di urutan ketujuh. kelas. Dia dirawat di rumah sakit dua kali untuk kondisinya.
"Saya melihat seorang psikiater karena ibu saya mengira saya depresi. Mereka mengatakan kepada saya untuk membicarakannya, pergi keluar dan bernapas, dan tidak menyimpan barang-barang dalam botol, "katanya.
Dia sedang belajar untuk mengurangi stres dan mengelola ulkusnya dengan obat-obatan.
" Saya biasanya menempel di headphone saya dan berjalan-jalan di lingkungan saya, dan di sekitar danau, dan saya bernafas, "katanya. Dia juga suka menari, terutama hip hop." Ini membantu saya melepaskan diri dari segalanya. "Dia berbicara kepada pacarnya , yang dia gambarkan sebagai sahabatnya. "Dia sangat baik kepada Joshua, dan itu tidak seperti dia tidak ada di sana. Dia benar-benar berbicara kepadanya, "kata Kassy.
Menonton dan membantu ibunya merawat kakaknya telah membuat pertanyaan Kassy apakah dia ingin menjadi orang tua. Dia adalah pembawa Coffin-Lowry Syndrome dan memiliki peluang 50 persen melewatkan gangguan pada anaknya sendiri suatu hari.
"Aku mencintai saudaraku dengan sepenuh hati," katanya. "Tapi saya melihat ibu saya, dan saya tahu betapa sulitnya itu."
KATAKAN: Apa tantangan pengasuh yang Anda hadapi dalam keluarga Anda? Beri tahu kami di komentar. (Catatan: Pengguna seluler tidak akan dapat berkomentar.)
