Pilihan Editor

9 Hal Orang Dengan Migran Ingin Kau Tahu |

Anonim

Getty Images

Daftar untuk Newsletter Hidup Sehat Kita

Terima kasih telah mendaftar!

Daftar untuk mendapatkan lebih banyak berita gratis Everyday Health.

Siapa pun yang pernah memiliki mengalami migrain tahu itu bukan sakit kepala biasa. Dengan gejala yang dapat berlangsung selama berhari-hari - dan potensi mual, penglihatan kabur, pusing, dan kepekaan ekstrem terhadap cahaya, suara, dan bau, selain rasa sakit berdenyut - migrain adalah kondisi yang tidak seperti lainnya.

Sayangnya , kesalahpahaman tentang migrain tersebar luas dan meluas melampaui berbagai gejala yang sering menyertai serangan migrain. Banyak orang yang tidak pernah mengalami migrain tidak menyadari efek psikologis dan sosial yang mendalam yang dapat terjadi pada kondisi tersebut, atau bagaimana melumpuhkannya.

Kurangnya kesadaran ini, pada gilirannya, membantu lebih lanjut stigma yang terkait dengan migrain - yang orang dengan kondisi itu terlalu sensitif, atau tidak memiliki keinginan atau keinginan untuk melakukan apa yang diperlukan untuk mengendalikannya.

Untungnya, banyak orang yang mengalami migrain lebih dari senang untuk mengatur catatan lurus. Berikut ini sembilan hal yang ingin Anda ketahui.

1. Ini lebih dari sekadar sakit kepala. "Orang-orang berpikir itu hanya sakit kepala karena hanya itu yang mereka ketahui," kata Lisa Jacobson, 58, yang sering mengalami migrain selama 25 tahun sebelum mengalami remisi 3 tahun lalu. Dia adalah pendiri The Daily Migraine, situs web dan komunitas online dengan lebih dari 300.000 pengikut.

"Ini adalah penyakit yang nyata - ini adalah kondisi neurologis," kata Jacobson. “Tetapi Anda tidak merasa seolah-olah Anda bahkan diizinkan untuk mengungkapkan apa yang sedang terjadi,” karena kebanyakan orang tidak menganggap serius gejala Anda. Itu karena ini adalah penyakit yang tidak terlihat, kata Jacobson. Tidak ada yang bisa melihat rasa sakit, mual, atau kepekaan terhadap cahaya, suara, bau, atau sentuhan.

"Orang-orang tidak mengerti bahwa ini sebenarnya adalah penyakit otak," kata Shirley Kessel, 55, penduduk Lafayette Hill, Pennsylvania, yang merupakan direktur eksekutif Miles for Migraine, sebuah organisasi nirlaba yang mengatur acara berjalan dan berlari untuk mengumpulkan uang untuk penelitian migrain. "Saya menikah dengan seorang dokter, dan bahkan dia tidak sepenuhnya mengerti sampai itu mempengaruhi keluarga kami."

Kessel mencatat bahwa di antara orang-orang yang mengalami migrain, ada berbagai macam gejala dan keparahan keseluruhan - yang berarti bahwa bahkan beberapa orang yang benar-benar mendapatkan migrain tidak mengerti bagaimana melumpuhkannya. Itu, katanya, membantu menyulut persepsi bahwa orang-orang yang mengalami migrain lemah atau tidak dapat diandalkan, atau tidak benar-benar sakit.

Terlebih lagi, banyak orang yang mengalami migrain adalah ahli dalam meminimalkan gejala mereka sendiri. “Kami sering pura-pura merasa sehat,” kata Paula Dumas, penduduk Atlanta yang merupakan pendiri Migraine Again, komunitas kebugaran online bagi orang-orang yang mengalami migrain dan bentuk lain dari sakit kepala. “Sering kali lebih mudah untuk hanya berpura-pura merasa baik, jika memungkinkan, daripada menjelaskan.”

2. Gejalanya dapat berlangsung selama berhari-hari sebelum, selama, dan setelah serangan. Tidak ada aturan tentang berapa lama serangan migrain bertahan, yang merupakan salah satu alasan mengapa banyak orang tidak tahu bahwa gejala dapat bertahan selama berhari-hari. “Ini adalah penyakit spektrum,” catat Dumas, “artinya saya bisa mendapat serangan ringan atau serangan brutal dan multiday yang membutuhkan rawat inap.”

Tahap pertama episode migrain - dikenal sebagai prodrome - dapat berlangsung selama satu atau dua tahun. hari dan melibatkan sembelit, kekakuan leher, mengidam makanan dan kehausan, dan perubahan suasana hati. Serangan yang mengikuti (yang mungkin atau mungkin tidak didahului oleh gejala-gejala visual dan neurologis yang dikenal sebagai aura) dapat berlangsung dari 4 hingga 72 jam. Fase terakhir, yang dikenal sebagai post-drome, sering melibatkan kebingungan, kelemahan, dan pusing dan dapat berlangsung selama 24 jam atau lebih lama.

Selama fase terakhir ini, yang kadang-kadang dikenal sebagai "migrain hangover," kata Jacobson, "Anda begitu dihabiskan; Anda membutuhkan beberapa hari hanya untuk kembali normal. "

3. Untuk beberapa orang, gejala tidak pernah berakhir. Sebagian kecil orang dengan migrain mengalami kondisi kronis - bukan episodik - dari kondisi tersebut, yang berarti bahwa mereka memiliki sakit kepala migrain yang berlangsung 4 hingga 72 jam pada 15 hari atau lebih setiap bulan untuk lebih dari tiga bulan, dengan setidaknya 8 hari termasuk gejala tambahan migrain, menurut Robert P. Cowan, MD, seorang profesor neurologi dan direktur Program Sakit Kepala di Stanford University Medicine.

Migrain kronis diperkirakan untuk mempengaruhi sekitar 1% dari populasi, menurut American Migraine Foundation - atau sekitar 1 dari 12 orang dengan migrain. Beberapa penelitian memperkirakan bahwa setiap tahun, sekitar 2,5 persen orang dengan migrain episodik akan berkembang menjadi bentuk kronis dari kondisi tersebut.

Kessel termasuk dalam 1 persen. Dia mengalami nyeri migrain sekitar 25 hari setiap bulan, bersama dengan mual, cahaya dan kepekaan suara, kelelahan, dan kepekaan kulit kepala yang sering. Dia juga memiliki tinnitus konstan, atau terngiang di telinganya. Gejala-gejala ini bertahan, ia mencatat, bahkan ketika ia mengambil obat-obatan pencegahan, dan mereka agak berkurang tetapi tidak terkontrol dengan baik ketika ia mengambil obat-obatan penyelamatan.

Menambahkan Jacobson, "Saya mengalami migrain yang berlangsung 400 hari. Setiap orang memilikinya untuk waktu yang berbeda. "

4. Perawatan untuk migrain tidak sempurna. Obat untuk mengobati migrain sangat penting bagi jutaan orang. "Ketika migrain menyerang, kami memiliki obat-obatan yang bukan narkotika yang benar-benar dapat meringankan penderitaan," kata Dr Cowan. Tetapi obat-obatan ini tidak bekerja secara konsisten untuk semua orang.

"Ada lebih dari 250 perawatan yang diidentifikasi, dan masing-masing dari kita merespon secara berbeda," catatan Dumas. Dan sementara tidak ada obat atau pengobatan peluru perak, dia mengatakan, “orang-orang yang mengambil kepemilikan dari biologi yang tidak menguntungkan dan bekerja pada pencegahan dapat membuat perbaikan nyata” dalam pengurangan rasa sakit dan kualitas hidup. Tapi, dia mengakui, ini "membutuhkan banyak usaha."

Kessel percaya bahwa satu alasan untuk efektivitas obat migrain yang terbatas mungkin adalah bahwa mayoritas dikembangkan untuk mengobati kondisi medis yang berbeda. Dengan beberapa pengecualian, dia mengatakan, "Tidak ada obat yang secara khusus dikembangkan untuk diagnosis migrain."

Dan obat-obatan yang dijual bebas seperti ibuprofen dan acetaminophen juga bukan jawabannya. "Hal-hal itu seperti Tic Tac," kata Jacobson. “Mereka benar-benar tidak melakukan apa-apa, karena migrain adalah penyakit syaraf, bukan sakit kepala.”

5. Serangan migrain sering tidak dapat dicegah. Banyak orang yang mengalami migrain melihat perbaikan dalam gejala mereka ketika mereka mengambil langkah "untuk membuat hidup lebih teratur, konsisten, dan dapat diprediksi," kata Cowan, seperti tidur, makan, dan berolahraga. dengan jadwal reguler. Tetapi manfaat dari perilaku ini terbatas untuk banyak orang.

"Saya melakukan semua rutinitas perawatan diri itu, dan saya masih mengalami migrain kronis," kata Kessel, yang khawatir bahwa terlalu menekankan manfaat langkah-langkah preventif dapat lebih lanjut menstigmatisasi orang-orang yang tidak banyak mendapat manfaat dari mereka. “Jika saya tidak tidur dengan jadwal tidur yang teratur, apakah serangan migren saya akan menjadi lebih buruk? Mungkin. Tetapi saya masih memiliki penyakit ini, ”katanya. “Ini bukan obatnya.”

Jacobson mencatat bahwa sementara sebagian kecil orang yang mengalami migrain dapat mengidentifikasi satu makanan yang memicu serangan mereka, kebanyakan orang memiliki banyak pemicu, banyak di antaranya tidak dapat dihindari. "Jika Anda memiliki pemicu hormonal dan Anda seorang wanita," katanya, "atau pemicu barometrik seperti depan dingin datang, atau pemicu saya - panas dan silau - Anda tidak dapat menghindarinya."

6. Ini sering merupakan pengalaman yang sangat sepi. Orang dengan migrain sering merasa bahwa tidak ada yang mengerti apa yang mereka alami, kata Kessel. "Publik tidak mengerti," katanya, "karena mereka tidak memiliki semua informasi. Saya pikir bahkan anggota keluarga terdekat dari orang-orang yang mengalami migrain tidak memahaminya. "Kurangnya pemahaman ini dapat meluas, katanya, kepada teman-teman dekat dan bahkan dokter.

Jacobson mengatakan dia terkejut bahwa ketika dia pertama kali mulai mendapatkan umpan balik dari pengikut The Daily Migraine, mereka mengatakan bahwa apa yang paling mereka hargai tentang situs itu bukanlah ide untuk manajemen gejala yang lebih baik. Sebaliknya, “95 persen orang mengatakan mereka tidak merasa sendirian lagi.”

Dumas meragukan bahwa siapa pun yang tidak mengalami migrain dapat benar-benar memahami kondisinya. "Sama seperti aku tidak bisa sepenuhnya memahami epilepsi atau Parkinson," katanya, orang-orang di luar tidak bisa benar-benar "mengerti."

7. Ini dapat mendatangkan malapetaka pada pekerjaan Anda, keluarga, dan kehidupan sosial. Banyak orang yang mengalami migrain mengalami perpecahan dalam hubungan yang mungkin tidak pernah sembuh, kata Jacobson. "Banyak orang kehilangan keluarga mereka," katanya. “Saya telah berbicara dengan banyak orang yang harus mengirim anak-anak mereka ke kakek-nenek. Jadi itu menambah depresi dan kecemasan, karena Anda tidak pernah tahu apakah Anda akan menjadi lebih baik. "

Sama buruknya, kata Jacobson, adalah risiko kehilangan pekerjaan Anda - sebuah kisah yang dia dengar berkali-kali. Ketika seseorang berulang kali menelpon, pengawas akan berkata, “'Apa yang salah denganmu? Datang saja. Tidak, Anda tidak diperbolehkan untuk libur satu hari lagi. '”Dan bukan hanya bos tetapi sesama karyawan yang berkontribusi pada masalah, menurut Jacobson. “Orang-orang merasa marah karena mereka harus menutupi untuk [karyawan yang absen],” katanya. "Tidak ada orang lain yang percaya [orang itu benar-benar memiliki] migrain."

Dan orang-orang dengan migrain sering kehilangan teman dari waktu ke waktu. "Ketika Anda membatalkan rencana dengan orang-orang, mereka berpikir Anda mengada-ada, atau bahwa Anda hanya tidak ingin pergi," kata Jacobson, meskipun dalam kenyataannya, "Anda akan melakukan apa pun untuk keluar di pantai, atau bersama anak-anak Anda, atau bersama teman-teman Anda. Dan itu sangat, sangat menyedihkan untuk harus berbaring di kamar yang gelap sebagai gantinya. ”

Satu kejutan yang menyenangkan yang dialami banyak orang tua, bagaimanapun, menurut Jacobson, adalah bahwa anak-anak mereka menjadi baik-baik saja. “Ketika Anda melewatinya, Anda merasa seperti ibu yang mengerikan atau ayah yang buruk,” katanya. Tapi "sebagian besar waktu, anak-anak Anda akhirnya menjadi benar-benar empati dan pengertian."

8. Bahkan menemukan dokter yang tepat bisa sulit. Menurut Cowan, hanya ada sekitar 500 spesialis sakit kepala bersertifikat di seluruh Amerika Serikat. Ini diterjemahkan menjadi sekitar satu dokter untuk setiap 65.000 hingga 85.000 pasien migrain, tergantung pada perkiraan yang Anda gunakan. "Jika sakit kepala benar-benar mengganggu kehidupan Anda, maka Anda harus melihat seseorang yang tahu banyak tentang sakit kepala," katanya. Tapi ini mungkin harus menjadi seseorang yang bukan spesialis sakit kepala.

Jacobson percaya bahwa kurangnya spesialis sakit kepala di negara ini, dan di seluruh dunia, mencerminkan fakta bahwa migrain tidak dianggap serius sebagai penyakit. “Kebanyakan dokter tidak memilih bidang ini,” keluhnya, “karena mereka pikir itu hanya sakit kepala.”

Dumas mencatat bahwa karena kebanyakan dokter "mendapat sedikit atau tidak ada pelatihan di sekolah kedokteran karena sakit kepala dan migrain," sakit kepala spesialis adalah taruhan terbaik Anda jika Anda memiliki gejala yang sulit - tetapi menemukan satu dengan pembukaan seringkali tidak mudah. ​​

9. Hidup dengan migrain membutuhkan keberanian dan ketahanan. "Bayangkan betapa sulitnya untuk menyeret diri Anda keluar dari tempat tidur, kesakitan, hari demi hari, dan melawan penyakit yang orang lain pikir disebabkan stres atau dibayangkan," kata Dumas. “Dibutuhkan keberanian untuk terus berjuang.”

Kessel didorong oleh orang-orang yang muncul di Miles untuk peristiwa Migrain dengan tekad untuk menyebarkan kesadaran tentang kondisi mereka. “Jika Anda ingin menyembuhkan penyakit ini, Anda perlu mulai melakukan advokasi untuk diri sendiri,” katanya. "Kamu harus bangun dan membuat keributan tentang kondisimu, dan keluar dari lemari dan jangan diam."

arrow