Mark Niederle dari Annandale, N.J., hancur pada 1990 ketika istrinya Jackie didiagnosis dengan sindrom kelelahan kronis (CFS). “Saya merasakan berbagai emosi, tetapi kebanyakan ketakutan, sakit hati, dan ketidakberdayaan - ketakutan karena hal yang tidak diketahui, dan rasa sakit dan tidak berdaya karena itu menghancurkan hati saya untuk menyaksikan perjuangan istri saya dengan dampak penyakit yang melemahkan ini dan tidak ada yang dapat saya lakukan
Dalam hampir 20 tahun sejak diagnosis CFS Jackie, Niederles telah menemukan cara untuk mengatasinya, dan Mark, 49, telah belajar cara terbaik memberikan dukungan kelelahan kronis untuk Jackie, 45. Dia telah menjadi dirinya. “Mata dan telinga,” katanya, “membantunya merencanakan harinya.”
Pada hari-hari yang baik, Mark berkata, Jackie berpikir dia bisa “mengambil terlalu banyak dan mengganti waktu yang hilang. Dia tidak melihat kekambuhan datang. Di situlah saya masuk, membahas apa yang paling penting untuk dia lakukan dan apa yang bisa menunggu untuk hari lain. Jackie sangat menghargai ketika aku melakukan ini untuknya karena dia bilang dia tidak akan menyadarinya sampai terlambat. ”
Memahami Batasan Sindrom Kelelahan Kronis
Seperti yang ditemukan oleh Niederles, ketika seorang anggota keluarga atau dicintai seseorang didiagnosis dengan sindrom kelelahan kronis, itu bisa sulit pada semua orang. Orang dengan sindrom kelelahan kronis sering terbatas dalam apa yang mereka mampu lakukan secara fisik, dan itu dapat membebani hubungan, kata Morris Papernik, MD, internis dengan ProHealth Physicians di Glastonbury, Conn., Dan anggota federal Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee untuk Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan AS. Sulit bagi pasien dengan sindrom kelelahan kronis untuk merencanakan karena mereka tidak tahu bagaimana perasaan mereka hari demi hari. Itu juga menempatkan ketegangan pada hubungan keluarga, Dr. Papernik menjelaskan.
Bagaimana Membantu Seseorang Dengan Kelelahan Kronis
Berikut adalah cara untuk membantu orang yang Anda cintai dengan gejala kelelahan kronis dan memberikan dukungan kelelahan kronis:
- Pelajari semua yang Anda lakukan dapat tentang kondisi. "Pendidikan adalah masalah besar," kata Papernik. Mencari tahu tentang penyakit ini akan membiarkan Anda tahu apa yang diharapkan dan membantu Anda memahami mengapa orang yang Anda cintai memiliki gejala kelelahan kronis yang dia lakukan. Ini akan membantu meringankan beberapa tekanan yang terkait dengan sindrom kelelahan kronis.
- Bersikaplah suportif dan terbuka. Diskusikan perasaan Anda dengan satu sama lain. Pastikan pasien memahami Anda menyadari bahwa ia menderita penyakit serius. Beberapa orang berpikir bahwa sindrom kelelahan kronis adalah "semua di kepala," dan sikap itu dapat menghancurkan mereka yang mengalami stres dan kelelahan, di antara gejala-gejala lainnya. Jika ada yang mengganggu Anda atau pasien, diskusikan. Dengan cara itu tidak akan bernanah dan menjadi masalah antara Anda, kata Papernik.
Cara yang baik untuk menunjukkan dukungan Anda adalah pergi bersama orang yang Anda cintai ke janji dokter dan dengarkan apa yang dikatakan dokter. Juga, jadilah spesifik ketika Anda secara sukarela membantu. Jangan hanya berkata, "Apa yang bisa saya lakukan?" Tawarkan untuk pergi ke toko kelontong atau menjalankan tugas atau menulis cek dan membayar tagihan. Mark Niederle menambahkan, “Penting untuk memberi tahu Jackie bahwa tidak apa-apa jika dia tidak bisa menyelesaikan semuanya seperti dulu. Ini membantunya secara emosional dan tidak merasa bersalah untuk ini atau itu - dan itu membantu membuat keterbatasannya sedikit lebih mudah untuk diambil. "
- Lihat untuk kebutuhan Anda sendiri. " Anda harus memiliki outlet sendiri, "kata Papernik . "Jika Anda menjadi sakit karena Anda melakukan segalanya - merawat diri sendiri dan orang yang sakit serta anggota keluarga lainnya - Anda mungkin akan lari ke bawah diri Anda sendiri dan kemudian Anda tidak akan bisa membantu siapa pun."
- Bersikaplah fleksibel. Pasien akan mengalami hari-hari yang baik dan hari-hari yang buruk, dan Anda tidak pernah tahu sebelumnya yang mana yang akan terjadi. “Kami membuat rencana sementara kapan pun memungkinkan, dan kami mencoba untuk selalu memiliki rencana cadangan untuk berjaga-jaga,” kata Mark Niederle. “Kami tahu pentingnya meluangkan waktu untuk satu sama lain dan juga menyediakan waktu untuk diri sendiri.”
- Carilah aktivitas yang kurang berat untuk dilakukan bersama. Ubah aktivitas jika perlu untuk mengakomodasi orang yang memiliki gejala kelelahan kronis. Tonton film atau televisi. Baca dengan keras satu sama lain. Mainkan game kata. Mendengarkan musik. "Kami menikmati kegiatan di mana keterlibatan Jackie tidak terlalu fisik," kata Mark Niederle, "seperti mengendarai sepeda motor dengan dia sebagai penumpang."
- Dapatkan dukungan luar. Bergabung dengan kelompok pendukung "adalah salah satu hal terbaik Anda dapat melakukannya ketika Anda mengalami kesulitan dalam menghadapi, ”kata Mark Niederle. Lebih dari 4 juta orang di Amerika Serikat memiliki sindrom kelelahan kronis. Ini membantu untuk mengetahui situasi Anda tidak unik dan menawarkan jaminan untuk mendengar cerita yang serupa dengan Anda, Niederle menambahkan. Tempat yang baik untuk memulai adalah situs Web dari Kelelahan Kronis dan Sindroma Disfungsi Kekeluargaan Asosiasi Amerika.
Ketika seseorang yang Anda cintai didiagnosis dengan sindrom kelelahan kronis, Anda perlu melakukan penyesuaian untuk kedua kehidupan Anda. Berkomunikasi secara terbuka satu sama lain akan membuatnya lebih mudah beradaptasi dengan kemampuan pasien yang terbatas dan selalu berubah.
