Daftar Isi:
Jangan Lewatkan Ini
Daftar untuk Hidup Kita dengan Newsletter Psoriasis
Terima kasih atas mendaftar!
Mendaftarlah untuk mendapatkan lebih banyak newsletter Kesehatan Sehari-hari GRATIS.
Julie Cerrone tidak asing dengan rasa sakit. Ketika dia berumur 10 tahun, dia mulai merasakan denyutan yang tak henti-hentinya di lutut kirinya selama latihan softball. Ketidaknyamanan mengirimnya ke kantor dokter, di mana dia diberitahu meniskusnya robek dan dia akan membutuhkan operasi lutut. Lima operasi, beberapa diagnosa yang salah, dan 17 tahun kemudian, Cerrone akhirnya didiagnosis dengan apa yang benar-benar berada di belakang gejalanya selama bertahun-tahun: psoriatic arthritis.
Jalan Menuju Diagnosis
Psoriatic arthritis adalah kondisi autoimun inflamasi kronis yang menyebabkan nyeri sendi, kekakuan, dan bengkak. Karena gejalanya tidak selalu jelas, itu bukan yang paling mudah untuk didiagnosis, kata Paul Howard, MD, seorang rheumatologist dan presiden Arthritis Health di Scottsdale, Arizona.
Mungkin itulah mengapa butuh begitu lama bagi Cerrone, sekarang 29 dan penduduk Pittsburgh, untuk mendapatkan diagnosis yang benar. Dia ingat menghabiskan sebagian besar masa kecilnya memiliki beberapa jenis terapi fisik atau menggunakan penjepit atau kruk sebagai dokter berusaha untuk mencari tahu apa yang membuatnya kesakitan. Seorang rheumatologist memang menyebutkan psoriatic arthritis, katanya, tetapi dia tidak ingin memberinya obat biologis karena dia masih sangat muda, dan tidak ada perawatan yang disetujui FDA untuk anak-anak.
Untungnya, gejala Cerrone menghilang. selama beberapa tahun setelah sekolah menengah. Tetapi ketika dia mulai bekerja sebagai konsultan teknologi informasi setelah kuliah, gejalanya kembali lebih buruk dari sebelumnya. “Itu adalah pekerjaan yang sangat berat,” katanya. “Saya akan terbang keluar untuk urusan bisnis pada hari Senin dan tidak pulang sampai hari Jumat.” Saat tekanan meningkat, Cerrone mulai merasa lelah, dan rasa sakit di kakinya kembali. “Jika saya bergerak sedikit saja,” kenangnya, “rasa sakit akan menyiksa.”
Tiga tahun berikutnya dipenuhi dengan kebingungan dan salah diagnosis - dari sciatica hingga penebalan jaringan sinovialnya, yang terakhir menyebabkan dua operasi lutut back-to-back pada tahun 2012. Kemudian, pada bulan Desember tahun itu, hal-hal memuncak. "Kaki saya membengkak sehingga saya tidak bisa memakai celana panjang," kata Cerrone. Saat itulah dokter akhirnya menemukan bahwa penyebab sebenarnya dari gejala-gejalanya adalah timbulnya psoriasis arthritis yang parah. Cerrone kemudian secara resmi didiagnosis dengan kondisi ini.
Belajar Mengelola Arthritis Psoriatik
Sejak diagnosisnya, Cerrone menghadapi tantangan baru. “Saya memiliki minggu di mana kelelahan saya sangat parah, saya menghabiskan enam dari tujuh hari di tempat tidur,” katanya. Dia juga tidak bisa berjalan tanpa kruk lagi - bukan hanya karena psoriatic arthritis tetapi juga karena nekrosis avaskular, suatu kondisi di mana jaringan tulang mati karena kekurangan suplai darah.
Terlepas dari kekurangan ini, diagnosis yang tepat telah memungkinkan. Cerrone menjadi ahli dalam menangani psoriatic arthritis. Dia sekarang menyebut kondisinya sebagai berkah yang menyamar: "Ini memberi saya kesempatan untuk memulai karir membantu orang lain." Cerrone sekarang menjadi pelatih kesehatan bersertifikat dan telah menulis blog tentang hidup dengan psoriatic arthritis selama bertahun-tahun. "Aku benar-benar memiliki firasat ini," katanya, "bahwa aku ditakdirkan untuk membantu orang lain hidup lebih baik dengan rasa sakit kronis."
Di sini, dia membagikan dos dan hal yang paling penting dengan orang lain yang menderita psoriatic arthritis. :
1. Lakukan advokasi kesehatan Anda sendiri.
Mengelola psoriatic arthritis mengharuskan Anda menjadi proaktif, Cerrone mengatakan: "Begitu banyak tekanan yang diberikan pada dokter untuk memiliki waktu untuk memberi tahu kita semua yang perlu kita lakukan untuk menjadi lebih baik "Tetapi jika Anda belajar sebanyak yang Anda bisa tentang psoriasis arthritis sendiri dan waspada tentang gejala Anda, Anda bisa pergi jauh untuk membantu diri sendiri." Saya merasa seolah-olah saya mendapatkan jawaban yang lebih konkret dari dokter saya sekarang, " Cerrone mengatakan, “karena saya menjadi lebih berpengetahuan dan lebih siap untuk mengajukan pertanyaan yang tepat.”
Dr Howard setuju. Dengan sedikit pendidikan mandiri dan komunikasi yang baik, Anda dapat membantu dokter membantu Anda. “Atur diri Anda sendiri dan bahkan tuliskan pertanyaan,” dia menyarankan, “jadi Anda tidak terganggu selama janji Anda.”
2. Jangan hanya bergantung pada obat.
Begitu dia menerima diagnosanya, dokter Cerrone menempatkannya pada methotrexate dan biologis. Sementara dia mengatakan bahwa kedua obat tersebut membantu, dia juga mengkreditkan komponen lain dari rencana perawatannya untuk meredakan gejala.
- Perubahan pola makan: Cerrone adalah penggemar berat diet eliminasi, yang secara sistematis menghilangkan makanan pemicu potensial - seperti sebagai gluten dan daging merah - dari diet Anda. Begitulah cara dia menemukan dia memiliki reaksi buruk terhadap makanan olahan susu; dia juga merasakan dorongan energi yang signifikan setelah memotong biji-bijian. "Kelelahan saya sangat berbeda sekarang," katanya. "Saya pergi dari menghabiskan lima hingga enam hari seminggu di tempat tidur hanya satu hari dalam seminggu." Penanda peradangannya juga turun ke tingkat yang sehat, dan dia menyebutkan "efek samping yang mengagumkan": penurunan berat badan.
- Latihan: Cerrone secara teratur berlatih yoga dan terapi air - yang melibatkan berjalan di atas treadmill di kolam yang hangat dan dangkal. Latihan-latihan ini telah membantunya mengembangkan kekuatan fisik dan fleksibilitas serta ketenangan batin.
- Terapi alternatif: Cerrone juga termasuk meditasi dalam rutinitasnya. "Ketika Anda didiagnosis dengan penyakit autoimun, itu bisa luar biasa," katanya. "Banyak hal di luar kendali Anda, dan latihan serta terapi alternatif telah membuat saya kembali fokus pada hal-hal yang dapat saya dapat lakukan." Terapi alternatif lain yang perlu dipertimbangkan termasuk akupresur, akupunktur, pijat, dan reiki.
3. Jangan menyerah pada tekanan teman sebaya.
Penting untuk tetap pada batas Anda ketika Anda memiliki psoriatic arthritis, kata Cerrone. Dia harus belajar pelajaran ini dengan cara yang sulit, katanya, mengingat sebuah kejadian ketika dia menyerah pada tekanan teman sebaya dan bergabung dengan teman-temannya untuk makan malam meskipun tidak enak badan - dan kemudian menghabiskan hari berikutnya di tempat tidur.
"Ketika Anda merasa buruk atau mengalami teman yang bersemangat dan bermaksud baik mungkin menyarankan Anda untuk keluar dari rumah agar merasa lebih baik, ”katanya. "Tapi mereka tidak tahu apa yang Anda alami dan apa yang benar-benar Anda butuhkan - hanya Anda yang melakukannya." Dengarkan tubuh Anda, dan juga luangkan waktu untuk mendidik teman-teman dan orang-orang terkasih, saran Cerrone, yang mengatakan bahwa teman-temannya kini telah memahami kebutuhannya dengan lebih baik.
4. Bergabunglah dengan komunitas psoriatik arthritis.
Depresi adalah ancaman bagi banyak orang yang memiliki psoriatic arthritis, tetapi dukungan dari orang lain dapat membantu mengurangi suasana hati dan perasaan rendah, menurut sebuah penelitian yang diterbitkan pada tahun 2014 di jurnal Rehabilitation Psychology. Meskipun keluarga dan teman dapat menawarkan dukungan yang signifikan, itu meyakinkan untuk melihat bagaimana orang lain mengatasi tantangan yang Anda hadapi sendiri. "Ada sesuatu tentang mendengar 'Oh, aku juga,'" kata Cerrone. Dia percaya Twitter, Facebook, dan media sosial lainnya adalah alat hebat untuk terhubung dengan orang lain.
5. Jangan putus asa.
Tidak peduli apa tantangan psoriatic arthritis membawa dari hari ke hari, Cerrone sangat percaya dalam menjaga perspektif. Dia hidup dengan judul blognya: Ini hanya hari yang buruk, bukan kehidupan yang buruk. “Tubuh kita mendengar semua yang kita pikirkan, dan hal negatif tidak akan membantu,” katanya. "Tapi jika kita tetap optimis, kita bisa memberi tubuh kita kesempatan nyata untuk sembuh."
Dengan begitu banyak di belakangnya, Cerrone optimis tentang dekade berikutnya. “Usia 30 tahun saya akan menjadi tahun-tahun terbaik saya,” katanya. “Kesehatanku akhirnya terkendali, dan aku punya banyak hal untuk diharapkan.” Dengan modifikasi gaya hidup yang tepat, rencana perawatan, dan dukungan, begitu juga denganmu.
