Daftar Isi:
- Anda Membayar; Kami akan Menderita
- Memiliki Beberapa Bersenang-senang, Juga
- Mendapatkan Hidup Bersama MS
Key Takeaways
Sober4MS menekankan & ldquo; fun & rdquo; dalam penggalangan dana.
Berjalan, bersepeda, dan mendaki gunung adalah beberapa cara orang mengumpulkan uang untuk penelitian dan kesadaran MS.
Pendukung MS dapat membuat perbedaan nyata dalam meningkatkan pendanaan untuk penelitian MS.
Setiap tahun , jutaan orang berlari, berjalan, berenang, dan bersepeda untuk meningkatkan kesadaran dan pendanaan untuk penyakit. Tetapi ketika John Simon didiagnosis dengan multiple sclerosis (MS) pada tahun 2008, ia dan sahabatnya, Tony Cerame, tahu bahwa mereka ingin melakukan sesuatu yang sama sekali berbeda.
"Orang-orang selalu memposting tentang betapa sulitnya berjalan atau berlari, dan kami ingin melakukan sesuatu yang benar-benar disedot, "kata Cerame.
Jadi ketika sepasang teman sekolah menengah menyadari bahwa mereka tidak bisa memikirkan hal yang lebih buruk daripada melihat band yang mereka benci - sementara benar-benar sadar - mereka tahu mereka memiliki memenangkan ide.
Anda Membayar; Kami akan Menderita
Begini cara kerjanya: Di media sosial, Simon dan Cerame mengumumkan pertunjukan band mendatang yang mereka benci, lalu meminta donasi di platform crowdsourcing, seperti CrowdRise, untuk mengajak mereka pergi ke konser. Semakin banyak uang yang mereka kumpulkan, semakin banyak aksi yang akan mereka lakukan di acara atau mengarah ke sana.
Ini termasuk balapan dalam seretan untuk konser Cher dan olahraga semprot, kiat buram, dan janggut palsu untuk Backstreet Boys . Untuk konser One Direction yang akan datang, mereka berjanji untuk tidak mendengarkan apa pun selain musik band itu untuk keseluruhan perjalanan sepanjang 500 mil,
Gagasan mereka - Sober4MS - dimulai sebagai lelucon. Itu tahun 2012, dan band pasca-grunge Creed datang melalui Saint Louis, tempat mereka tinggal. Cerame berpaling ke Simon dan berkata, "Anda tidak bisa membayar saya cukup untuk melihat pertunjukan itu."
Ternyata, Anda bisa.
Tiga ribu dolar kemudian, orang-orang merayakannya di fundraiser MS pertama mereka di acara Creed. Mereka bahkan membeli kaos band dan memotong lengan baju untuk acara tersebut. Dan mereka melakukannya dengan tenang.
Sekarang, mereka bilang, mereka "berkelahi dengan MS, satu konser yang mengerikan pada suatu waktu."
Sementara di acara, mereka terlibat dengan penggemar nyata dan live-tweet tentang mereka pengalaman. Sejauh ini, mereka telah mengumpulkan lebih dari $ 20.000 untuk Gateway Area Bab dari Masyarakat Multiple Sclerosis Nasional (NMSS), yang melayani Missouri timur dan Illinois selatan.
TERKAIT: Satu Ride Pasangan untuk Mengalahkan Multiple Sclerosis
Memiliki Beberapa Bersenang-senang, Juga
Teman-teman lama mengatakan bahwa mereka menyukai musik dan memang melihat beberapa pertunjukan sendiri.
"Tony adalah ahli dalam hal metal-wise apa pun," kata Simon. "Saya mendengarkan lebih banyak hal penyanyi-penulis lagu, tapi kami memiliki apresiasi yang baik untuk selera masing-masing. "Mereka memperkirakan mereka melihat sekitar 10 konser setahun - dan Sober4MS di sekitar dua dari mereka.
" Itu tidak berarti kita mabuk di setiap acara lainnya, "Cerame menambahkan .
Upaya penggalangan dana mereka mendapatkan perhatian nasional. Dan semuanya berjalan sangat baik sehingga mereka bahkan dapat mengubah Sober4MS menjadi organisasi penggalangan dana penuh waktu, kata Simon.
Mendapatkan Hidup Bersama MS
Beberapa bahkan lebih baik berita adalah bahwa MS Simon sudah terkendali.
Sekarang 36, dia didiagnosis dengan MS sebelum dia menginjak usia 30 Dia mengatakan bahwa gejala itu benar-benar membuatnya buta. “Saya tidur dengan perasaan normal dan bangun tidak bisa melihat atau berdiri tegak,” kenangnya. “Saya tidak tahu apa itu MS waktu itu.”
MS berkembang ketika tubuh keliru menyerang sistem saraf pusatnya sendiri. Sistem kekebalan tubuh menyerang myelin, substansi lemak yang mengelilingi dan menginsulasi serabut saraf, menurut NMSS. Karena ini, sebagian besar ahli menggambarkan MS sebagai penyakit autoimun, tetapi beberapa sekarang lebih suka menyebutnya sebagai penyakit yang dimediasi kekebalan, catatan masyarakat. Gejala, yang sangat bervariasi dari orang ke orang, dapat termasuk mati rasa dan kesemutan, kelelahan, masalah penglihatan, dan kesulitan berjalan.
Beberapa orang dengan MS mungkin memiliki gejala awal dan tetap stabil selama bertahun-tahun setelah pengobatan, sementara yang lain dapat memiliki penyakit progresif yang agresif, menurut masyarakat.
Setelah diagnosis Simon, dia dimasukkan pada suntikan harian. obat yang dia katakan telah mengurangi gejalanya.
Dia mengatakan bahwa MS belum benar-benar menghalangi jalannya, tapi dia lebih sensitif terhadap cuaca.
"Aku benar-benar benci musim panas yang panas, bahkan lebih dari yang aku gunakan untuk, "katanya. NMSS mencatat bahwa orang dengan MS mungkin mengalami gejala sementara yang memburuk ketika cuaca sangat panas atau lembab.
"Saya masih bermain softball," kata Simon. "Hidup saya relatif normal pada saat ini."
Kecuali, tentu saja, Anda menghitung akan konser oleh band-band yang Anda benci. Tapi tidak semua pertunjukan itu mengerikan, pasangan akan mengakuinya.
"Cher adalah pertunjukan terbaik kami hingga saat ini, dan ternyata kami menjadi penggemar setelah melihat dia tampil, "kata Simon.
