Mantan Anggota Kongres Dengan MS Berbicara untuk Asuransi yang Terjangkau |

Mantan perwakilan Maryland Donna Edwards berbicara untuk orang lain dengan MS. Foto Courtesy of Donna Edwards

Ketika Donna Edwards berlari, dia berlari dengan keras, apakah itu untuk kantor atau untuk kebugaran. Tidak ada separuh jalan atau "mungkin" tentang apa pun yang dia lakukan.

Edwards, 59, adalah wanita Afrika-Amerika pertama yang terpilih untuk mewakili Maryland di Kongres. Dia menjabat lima istilah sebagai perwakilan AS dari tahun 2008 hingga 2017. Kemudian dia mencalonkan diri untuk Senat pada tahun 2016 sementara masih memberikan suara dan menghadiri dengar pendapat komite di DPR. Dia kalah dalam senat utama Senat April 2016.

Setelah kerasnya kampanye yang berjuang keras, dia mengambil beberapa downtime yang memang layak. Suatu pagi ketika dia sedang berlari di pantai di Outer Banks of North Carolina, kaki kanannya "menyerah," katanya. Edwards segera memanggil dokternya. Karena dia sembuh dengan cepat tanpa gejala lain, mereka berdua memutuskan penyebabnya pasti saraf terjepit atau cedera atletik. Meskipun demikian, dia masuk untuk diperiksa setelah pulang dari pantai.

Edwards sangat lelah, tapi dia punya banyak alasan, dan semua tes diagnostiknya normal. Namun, seminggu kemudian, saat naik sepeda 10 mil, dia jatuh dari sepedanya dan pergelangan kakinya terkilir. Dia kembali ke dokter dan keduanya memutuskan untuk melakukan lebih banyak tes dan konsultasi dengan ahli saraf. Pada 22 Juni 2016, dia mengetahui bahwa dia menderita multiple sclerosis (MS).

Gejala Jarang Mungkin Mendiagnosis Tertunda

Setelah kejutan pertamanya, Edwards menaruh hidungnya ke batu asah dan membaca semua yang dia bisa temukan tentang MS dari kredibel sumber. "Aku tidak tahu satu hal tentang itu," katanya.

Dia mencari seorang ahli saraf yang sangat dihormati di Rumah Sakit Universitas Johns Hopkins di Baltimore, yang mengatakan kepadanya bahwa dia mungkin memiliki MS selama 10 tahun tanpa menyadarinya.

"Bukan tidak jarang tidak didiagnosis," kata Edwards. "Terutama pada tahap awal MS yang kambuh-kambuh, gejalanya mungkin jarang."

Ibu yang bangga akan seorang putra dewasa, Edwards selalu "sangat sehat," katanya, dan menyadari bahwa dia mungkin tidak menghubungkan beberapa insiden untuk melanggar MS. "Aku beruntung, karena penyakit pada tahap ini relatif kecil."

Bersepeda, Ya; High Heels, No

Diagnosisnya mengharuskan dia melakukan beberapa perubahan, yang paling mengecewakan adalah ketidakmampuannya untuk memakai sepatu hak tinggi 4 inci, katanya. Dia digunakan untuk alat di sekitar Washington di dalamnya, dan memakainya dengan anggun di kampanye tanpa masalah.

"Sekarang saya punya banyak flat dan wedges yang terlihat bagus - tetapi mereka tidak bersepatu," kata Edwards. dengan kesedihan.

Dia masih mengendarai sepedanya - meskipun bukan sepeda jalan yang mulus - hampir 100 mil seminggu. Edwards berinvestasi dalam sepeda gunung baru dengan ban yang lebih lebar dan stabilitas lebih untuk menjelajahi jejak favorit di dekat rumahnya ke Mt. Vernon, Virginia.

Dia naik ke dalam ruangan di gym ketika cuaca buruk dan masih melakukan latihan kekuatan. Tapi ia harus melupakan posisinya sebagai penangkap untuk Permainan Bisbol Wanita Kongres, dimainkan pada bulan Juni untuk memberi keuntungan bagi wanita muda yang didiagnosis menderita kanker payudara.

Tiga kali seminggu, Edwards menyuntikkan obat MS Copaxone (glatiramer) untuk mengurangi kekambuhan dan memperlambat perkembangan penyakit. Dia lega bahwa MRI terbarunya tidak menunjukkan kemajuan dalam penyakit ini sejak pencitraan sebelumnya.

Pada Jejak Non-Kampanye

Edwards bangga bahwa dia tidak pernah melewatkan satu hari kerja, tetapi dia tahu sudah waktunya untuk mengambil istirahat.

Ketika masa House-nya berakhir pada 3 Januari 2017, ia memutuskan untuk memukul jalan dengan gaya dalam RV 25-kaki. Dia mengunjungi 27 negara bagian dalam tiga bulan, penebangan lebih dari 12.000 mil, bertemu dan berbicara dengan orang-orang seperti yang dia miliki saat di jalur kampanye sendiri dan saat berkampanye untuk Hillary Clinton. Dia juga meluangkan waktu untuk bersepeda, mendaki, dan memancing.

Perjalanan bukanlah hal baru bagi Edwards, yang tumbuh dalam keluarga militer, dan dia menikmati kesempatan itu. "Dalam perjalanan ini saya mengunjungi kota-kota besar, kota-kota kecil, dan pengunjung di mana pun saya dapat menemukan mereka," kata Edwards. "Saya berbicara dengan orang-orang yang tidak berbagi politik saya - beberapa orang tahu saya pernah berpolitik dan beberapa tidak."

Sejak kembali ke Washington, DC, dia telah menulis sebagai seorang rekan senior di Pusat Brennan untuk Keadilan di Sekolah Hukum New York University di New York City. Meskipun dia masih mencari "serangkaian luas keterlibatan sipil," wilayah spesialisasinya di pusat "adalah bekerja menuju sistem pemilihan yang lebih bebas dan adil dan keadilan yang setara untuk semua," katanya.

Dia juga belum mengesampingkan lari lain untuk kantor, tetapi tidak akan untuk kursi lain di gedung putih berkubah besar di Washington - setidaknya tidak sekarang.

Jangan Singkirkan Asuransi Kita

Edwards menulis sebuah op- ed untuk Washington Post pada 7 Juli 2017, berjudul, "Kepada Rekan-rekan Saya di Kongres: Saya Memiliki MS. Jangan Membuat Asuransi Saya Tidak Dapat Ditanggung." Itu adalah permohonan yang mengharukan bagi para anggota parlemen untuk tidak menghukum orang dengan kondisi yang sudah ada sebelumnya.

Dia menyimpulkan esainya dengan permintaan bahwa Kongres "ingat bahwa saya adalah salah satu kolega Anda, bahwa saya bekerja keras, dan bahwa saya tidak "Saya memiliki kondisi yang sudah ada sebelumnya karena saya adalah orang jahat yang menjalani kehidupan yang tidak sehat. Saya memiliki kondisi yang sudah ada sebelumnya hanya karena saya melakukannya; dan saya, seperti jutaan orang Amerika lainnya dalam situasi yang sama, layak mendapatkan kesehatan berkualitas dan terjangkau."

Dia berkata, "Orang-orang juga harus dapat berbicara tentang memiliki penyakit seperti MS tanpa takut kehilangan pekerjaan mereka." Edwards menerima ribuan pesan email dan postingan yang mendukung di Facebook dan Instagram, berterima kasih kepadanya karena berbicara tentang masalah ini.

Pengalamannya "sangat menakjubkan, berbicara atas nama orang lain dan mengingatkan semua orang bahwa 'Saya memiliki MS tetapi tidak tidak punya saya, '"kata Edwards.

Dia menambahkan," Selalu ingat bahwa semua orang MS berbeda. Jangan biarkan diri Anda dinilai oleh bagaimana orang lain menangani kondisi mereka, dan jangan menghakimi orang lain. "