Daftar Isi:
SELASA, 18 Januari 2012 - "Saya harap Anda terganggu, bermasalah, tertekan, dan kesal ketika Anda membaca ini," tulis penduduk Philadelphia Chrissy Rivera dalam posting blog 12 Januari . “Kami berada di tahun 2012 dan anak saya masih tidak memiliki hak untuk hidup, hak untuk transplantasi, karena dia mengalami perkembangan tertunda.”
Putri 3 tahun Chrissy Amelia memiliki sindrom Wolf-Hirschhorn - penyakit genetik langka yang disebabkan oleh bagian kromosom yang hilang yang dapat menyebabkan retardasi perkembangan, cacat lahir, kejang, dan gagal ginjal. Karena kondisinya, Amelia sedang membutuhkan transplantasi ginjal - tetapi juga karena kondisinya, dokter menolak prosedurnya, bahkan jika ginjal itu disumbangkan oleh anggota keluarga, menurut laporan Chrissy. Alasannya? Amelia “terbelakang mental.”
Hanya lima hari setelah jabatannya, Chrissy telah menerima reaksi seperti yang diharapkannya - orang-orang di seluruh negeri terganggu dan marah, dan lebih dari 27.000 dari mereka telah menandatangani petisi yang berharap mengubah pendirian rumah sakit dan memungkinkan Amelia untuk mendapatkan transplantasi yang dia butuhkan untuk bertahan hidup.
Apa yang Terjadi di Rumah Sakit Hari Itu?
Dalam pos blognya yang sekarang viral, Chrissy menulis bahwa dia dan suaminya mengunjungi departemen nefrologi di Rumah Sakit Anak Philadelphia pada 10 Januari. Untuk membahas proses transplantasi Amelia (yang dikatakan Chrissy kemungkinan akan perlu dilakukan enam bulan hingga setahun dari sekarang), Riveras duduk dengan seorang dokter dan pekerja sosial.
Pasangan itu menjelaskan bahwa mereka berencana untuk tidak menunggu daftar tunggu transplantasi. Mereka akan menyumbangkan salah satu ginjal mereka sendiri - dan jika mereka tidak cocok, seseorang dalam keluarga besar mereka akan meningkat. Saat itulah dokter mengatakan ini: "Saya tidak merekomendasikan Amelia untuk transplantasi karena dia mengalami keterbelakangan mental."
Dia menjelaskan bahwa Amelia tidak memenuhi syarat karena kualitas hidupnya. Dia mungkin akan membutuhkan transplantasi lain dalam 12 tahun, dan obat pasca transplantasi yang berisiko berpotensi menyebabkan kerusakan otak lebih lanjut.
Setelah banyak air mata dan banyak perdebatan, Chrissy bertanya: "Jadi maksud Anda untuk memberitahu saya bahwa sebagai dokter, Anda tidak merekomendasikan transplantasi, dan ketika ginjalnya gagal dalam enam bulan hingga satu tahun, Anda ingin saya membiarkannya mati karena ia mengalami keterbelakangan mental? Tidak ada alasan medis lain baginya untuk tidak melakukan transplantasi ini selain dia MENTAL! ”
" Ya, "katanya. “Jangan ragu untuk pergi ke tempat lain. Tapi itu tidak akan dilakukan di sini. ”
Apakah Keputusan Dokter Ini Tidak Etis?
Ada banyak faktor yang perlu dipertimbangkan oleh tim transplantasi sebelum prosedur - tidak peduli siapa pasiennya, Universitas dari ahli bio-etika Pennsylvania Art Caplan, PhD, menulis di MSNBC. Mereka harus memikirkan kesempatan pasien untuk bertahan hidup dalam jangka panjang, apakah dia cukup sehat untuk operasi, dan apakah dia akan dapat mematuhi perawatan lanjutan, seperti minum obat.
Tapi bagaimana dengan Amelia? Apakah kondisi mentalnya menjadikannya kandidat yang tidak layak? Atau apakah penolakan dokter untuk memperlakukannya melanggar Undang-undang Amerika dengan Disabilitas (yang melarang diskriminasi terhadap pasien karena cacat)?
"Setiap kasus transplantasi yang melibatkan orang cacat harus dilihat secara individual," Dr. Caplan menjelaskan. “Ada alasan mengapa seseorang dengan kecacatan intelektual atau fisik mungkin tidak dianggap sebagai kandidat yang baik untuk transplantasi. Tetapi alasan-alasan itu, untuk menjadi etis, harus dikaitkan dengan peluang membuat transplantasi berhasil. Kalau tidak mereka bukan alasan, itu hanya bias. ”
Apa yang Anda pikirkan? Haruskah Amelia diizinkan menjalani transplantasi ginjal? Atau apakah Anda setuju dengan dokter? Beri tahu kami di bagian komentar kami di bawah.
