Wanita Afrika-Amerika Dengan MS Ingin Wanita Hitam Lain Tahu #WeAreIllmatic |

Victoria Reese menunjukkan dunia dia "sakit dan sakit dan berkuasa." Joseph Gray

Victoria Reese tinggal kehidupan yang agak glamor, agak gila sebagai asisten agen bakat di Hollywood ketika dia mulai mengalami mati rasa di kaki dan wajahnya.

"Anda pernah mendengar cerita 'Hollywood assistant' terikat dengan stres. Saya hanya berpikir gejala adalah hasil dari hidup yang stres. Saya tidak tahu pada saat itu stres adalah pemicu untuk MS flare-up, "kata Reese.

Setelah misdiagnosis depresi, Reese dirujuk ke ahli saraf yang merekomendasikan dia memiliki MRI otak. MRI mengungkapkan bahwa Reese, kemudian 25, memiliki sembilan lesi di otaknya. Dia didiagnosis dengan multiple sclerosis.

Dia mencoba dua obat MS suntik tetapi mengalami efek samping. Dua tahun setelah diagnosanya dia beralih ke pil, yang sudah dia pakai selama tiga tahun sekarang, dengan efek samping minimal dan flare-up yang langka, atau kambuh.

"Selain mencari tahu pengobatan terbaik, apa yang paling sulit tentang saya diagnosis adalah bahwa saya tidak tahu siapa pun dengan penyakit ini. Dan ketika saya pergi ke situs web medis untuk mencari informasi tentang MS, semua gambar adalah orang Kaukasia. Ketika saya mencari orang kulit hitam dengan MS, 'ada sedikit informasi, "kata Reese.

TERKAIT: MS Di antara Afrika-Amerika: Penelitian Baru Menantang Keyakinan Lama

Membuat Jaringan Dukungan untuk Wanita Berwarna Dengan MS

Kurangnya orang Afrika-Amerika yang diwakili dalam dunia MS memberi Reese dorongan untuk membuat perubahan. Pada tahun 2016, ia terlibat dalam National Multiple Sclerosis Society (NMSS) di California, berpartisipasi dalam perjalanan.

"Saya akan pergi dengan teman-teman saya tetapi tidak melihat banyak orang kulit berwarna lainnya. Saya merasa seperti berada di lautan orang Kaukasia, "kata Reese. "Sayangnya, pada tahun 2017, rasisme dan eksklusi masih ada. Tetapi saya juga berpikir secara kultural, banyak orang kulit berwarna, terutama orang Afrika-Amerika, mungkin tidak diajari untuk mengangkat tangan mereka dan mencari bantuan dalam kelompok-kelompok pendukung atau terapi untuk mengatasi penyakit. Dalam budaya kami, kami adalah spiritual, jadi kami mungkin berdoa tentang itu daripada pergi ke terapi. "

Untuk mengubah ini, Reese menjadi duta besar untuk Southern California dan Nevada bab dari NMSS.

" Saya mengulurkan tangan kepada MS Society untuk mengatakan, 'Saya ingin menjadi wajah untuk budaya saya dan menceritakan kisah kami,' "kata Reese. "Saya secara aktif memberi tahu orang-orang di media sosial bahwa saya memiliki MS, dan ketika orang-orang mengetahui bahwa saya adalah seorang duta besar, orang-orang mulai menghubungkan saya dengan orang-orang yang mereka kenal yang memiliki MS atau yang baru didiagnosis. Saya menjadi orang yang masuk ini."

Semakin banyak Reese yang terhubung dengan wanita kulit hitam lain dengan multiple sclerosis, semakin dia menyadari bahwa wanita warna membutuhkan jaringan pendukung hanya untuk mereka.

"Banyak orang tahu tentang MS Society dan bahwa itu melakukan hal-hal hebat Tapi tujuan utamanya lebih besar dari keintiman, fokus pada penelitian medis dan pengobatan dan menemukan obat - semua hal yang benar-benar kita butuhkan, tetapi orang tidak selalu membutuhkan dokter, mereka membutuhkan dukungan nyata, penyembuhan, dan komunitas. sebuah persaudaraan, "kata Reese.

Memberdayakan Wanita Dengan MS: Anda Illmatic

Dari gagasan itu, kampanye Reese, WeAreIllmatic, lahir. Dia meminjam nama dari judul album debut rapper Nas, dirilis pada tahun 1994.

"Nas adalah legendaris di komunitas Afrika-Amerika. Saya tahu tentang albumnya Illmatic . Ini adalah kata budaya yang berarti Anda 'rejim, keren, atau tertinggi, "jelas Reese. "Selama bertahun-tahun saya mengatakan 'tidak masuk akal' dan 'sakit', dan saya tidak memikirkannya secara harfiah berarti Anda sakit atau sakit karena penyakit. Saya ingin bermain pada versi sakit dan sakit yang diberdayakan. kata-kata, meskipun kita memiliki MS, kita masih sakit dan sakit dan berkuasa. "

Nas memberi Reese lampu hijau untuk menggunakan nama untuk kampanyenya. Pada bulan Agustus 2017, dia meluncurkan kampanyenya dengan sebuah video. Pada hari yang sama, Nas mem-posting ulang video tersebut kepada 35 juta pengikutnya di Instagram.

"Jika dia tidak pernah mem-posting ulang itu, saya akan menjadi seorang gadis yang secara membabi buta menamai kampanye kami ini. Mampu mengatakan," lihatlah apa yang terjadi. kami lakukan, dan Nas mendukungnya 'memberi kami sedikit amunisi,' kata Reese.

Mengurangi Rasa Malu Terkait Dengan Memiliki MS

Sebagai bagian dari kampanye, Reese memulai halaman Facebook dengan grup tertutup di mana wanita dapat berbagi ide dan kekhawatiran. Dia mengatakan bahwa semua kehadiran media sosial kampanye membantu untuk membungkam rasa malu yang terkait dengan MS.

"Dengan penyakit apa pun, banyak orang merasa malu karenanya. Mereka takut untuk memberi tahu majikan mereka karena takut dipecat, atau orang-orang penting lainnya karena mereka merasa bahwa mereka mungkin tidak menarik bagi mereka lagi atau bahwa mereka tidak ingin tinggal bersama mereka dalam jangka panjang, "kata Reese. "Secara emosional bisa agak membingungkan ketika Anda memiliki penyakit tak terlihat. Anda mungkin terlihat baik-baik saja tetapi merasa mengerikan, atau Anda baik-baik saja suatu hari nanti dan hari berikutnya Anda berada di rumah sakit. Ketika Anda menemukan pasukan dan masyarakat Anda, mereka mendapatkan semua ini. Dengan memahami, mereka membantu menenangkan rasa malu itu. "

Kampanye ini telah mendorong para wanita yang tidak pernah membicarakan tentang penyakit untuk melakukannya di media sosial.

" Ini adalah kampanye digital, jadi semakin banyak wanita yang berbagi cerita mereka, semakin baik. Saya tidak bisa membawa kesadaran sendiri, "kata Reese. "Dan itu berhasil. Ini memberdayakan bahwa perempuan menerima tantangan untuk berbagi dan dengan melakukan itu, mereka mengatasi MS."

Normalizing Therapy untuk Afrika-Amerika

Selanjutnya sebagai bagian dari kampanyenya, Reese berencana untuk meluncurkan apa yang dia sebut "MS State of Mind," sebuah video tentang dirinya dalam sesi terapi dengan seorang terapis Afrika-Amerika. Para wanita mendiskusikan tahapan mengatasi diagnosis penyakit.

"Ini akan memberi wanita kulit hitam lainnya kesempatan untuk melihat seperti apa sesi terapi - dan itu tidak hanya untuk ras lain atau untuk orang gila. Ini untuk siapa saja yang membutuhkan membantu, "Reese mencatat.

Dia berharap semakin banyak kehadiran kampanyenya di media sosial, semakin banyak wanita warna akan diwakili.

" Tujuan saya adalah bahwa jika Anda mencari 'MS' online, kami datang di pencarian Anda, "kata Reese. "Dan semakin banyak orang yang menyadari bahwa tidak semua orang dengan MS ada di kursi roda, atau wanita kulit putih berusia pertengahan empat puluhan. Ada banyak sekali wajah."