Berbicara dengan Keluarga Tentang Dyskinesia |

Untuk pengasuh orang dengan penyakit Parkinson, gejala dyskinesia dapat menimbulkan kekhawatiran .Getty Images

Daftar untuk Newsletter Hidup Sehat Kita

Terima kasih telah mendaftar !

Daftarkan diri Anda untuk memperoleh lebih banyak newsletter Sehari-hari Kesehatan Gratis.

Jika Anda telah didiagnosis mengidap penyakit Parkinson, Anda mungkin merasa tergoda untuk menyimpan informasi tertentu tentang kondisi Anda kepada diri sendiri. Misalnya, Anda mungkin ragu untuk melakukan percakapan yang sulit dengan orang yang Anda cintai atau terlalu membebani mereka dengan terlalu banyak detail.

Namun, berbicara tentang gejala Parkinson Anda dan perawatan kondisi akan membantu meminimalkan kesalahpahaman antara Anda dan anggota keluarga Anda. Diskusi semacam itu bahkan dapat membantu mengurangi kecemasan - milik Anda dan milik mereka.

"Pendidikan untuk pasien dan keluarga adalah penting dan harus dimulai sejak dini," kata Cathi A. Thomas, RN, CNRN, program direktur Pusat Penyakit dan Gangguan Gerakan Parkinson di Boston University Medical Campus. "Di pusat kami, kami menyertakan pasangan atau pengasuh sebanyak pasien."

Dan Anda tidak akan sendirian: Sebagian besar pusat perawatan akan memiliki kelompok dukungan dan sumber daya pendidikan yang tersedia untuk membantu memandu Anda dan orang yang Anda cintai sebagai Anda belajar tentang Parkinson.

Memahami Dyskinesia

Orang dengan penyakit Parkinson dapat mengembangkan diskinesia, gerakan abnormal, tidak terkendali, dan tidak disengaja yang biasanya terjadi sebagai komplikasi penggunaan jangka panjang levodopa.

Diskinesia dapat terisolasi di satu bagian tubuh - seperti kepala atau satu anggota tubuh - dan mungkin tampak seperti kepala terombang-ambing atau gelisah. Ia juga bisa bergerak ke seluruh tubuh, membuat seseorang tampak menggeliat atau menggeliat. Kadang-kadang bisa begitu halus sehingga hanya seorang ahli saraf terlatih yang dapat mengidentifikasinya, tetapi bisa juga sangat terasa dan mungkin tampaknya mengkonsumsi seluruh tubuh.

Namun, rasa takut akan dyskinesia, seharusnya tidak membuat Anda mengambil levodopa. Obat ini dianggap sebagai "standar emas" untuk mengobati gejala penyakit, dan Yayasan Parkinson mendesak orang untuk tidak menunda perawatan terlalu lama.

Alexander Pantelyat, MD, direktur Pusat Parkinsonisme Atopik Johns Hopkins di Baltimore, telah menemukan kesalahpahaman ini tentang levodopa. “Meskipun upaya terbaik saya dalam konseling tentang manfaat obat,” katanya, “kadang-kadang pasien masih menafsirkan apa yang saya katakan sebagai: 'Penyakit saya akan berkembang lebih cepat jika saya mengambil dosis levodopa yang lebih tinggi', yang sama sekali tidak benar. "

" Sekarang ada bukti dari beberapa penelitian dan ribuan pasien dengan penyakit Parkinson yang menunjukkan itu tidak terjadi, "lanjutnya. “Dan setidaknya ada satu penelitian besar yang menunjukkan bahwa levodopa dapat memperlambat perkembangan.”

Intinya, kata Dr. Pantelyat, adalah bahwa pengobatan [dengan levodopa] akan meningkatkan kualitas hidup pasien.

Mengelola Penyakit Parkinson Dengan Obat

Mengelola Parkinson dengan levodopa sering merupakan trade-off. Terlalu banyak levodopa dapat menyebabkan dyskinesia yang lebih parah; terlalu sedikit dapat berarti pasien mengalami lebih banyak "waktu off", atau periode ketika obat tidak bekerja.

"Ini dapat melemahkan ketika obat telah memudar atau tidak berfungsi dengan baik," kata Pantelyat. "[Dalam hal ini, orang itu] benar-benar terganggu oleh gejala Parkinson." Sayangnya, "dia melanjutkan," manajemen tinja sangat sering melibatkan pengurangan levodopa - sehingga diskinesia meningkat, waktu mati biasanya memburuk. Harus ada keseimbangan, dan ini adalah diskusi berkelanjutan yang saya miliki dengan pasien dan perawat mereka. "

Thomas menekankan pentingnya minum obat yang diresepkan secara teratur sesering mungkin." Mengetahui kapan dan bagaimana cara mengambil obat dapat membantu mengurangi diskinesia, "katanya. Sebagai contoh, bicarakan dengan dokter Anda tentang apakah Anda harus mengambil levodopa 30 hingga 60 menit sebelum makan makan atau, seperti yang direkomendasikan oleh Parkinson Foundation, apakah lebih baik untuk mengambil obat dengan makanan yang tidak mengandung protein.

Cara Berbicara Tentang Diskinesia Dengan Orang-Orang Tercinta Anda

"Bagi sebagian besar orang, [dyskinesias] tidak menimbulkan masalah, bahkan selama bertahun-tahun," kata Pantelyat. Namun, dia mengatakan, "dyskinesia dapat menyebabkan rasa malu dan jengkel untuk teman dan anggota keluarga." Berikut adalah beberapa hal yang harus dilakukan ketika berbicara dengan orang yang dicintai tentang kondisi Anda.

Jelaskan bagaimana perasaan Anda.

Coba memberi tahu pasangan Anda, anggota keluarga, atau pengasuh, “Saya tidak kesakitan - nyatanya, saya merasa lebih baik.” Ketika orang mengalami diskinesia, mereka mungkin meringis atau tampak menggeliat, yang dapat mengganggu orang lain. Tapi, kata Thomas, “seseorang biasanya merasa kurang kaku dan memiliki mobilitas yang lebih baik ketika mereka mengalami diskinesia.” Ketika keluarga dan teman-teman Anda menyadari bahwa gerakan ini tidak menyusahkan Anda, itu dapat membantu meringankan ketidaknyamanan.

Mengerti emosi Anda dapat memperburuk diskinesia.

Tidak jarang orang dengan Parkinson tidak menyadari bahwa mereka mengalami diskinesia, kata Thomas. Stres dan kemarahan dapat memicu atau memperparah diskinesia, tetapi juga kebahagiaan. Orang-orang di sekitar Anda tidak boleh berasumsi bahwa Anda sedang kesal atau dalam kesusahan karena peningkatan gerakan.

Namun, tingkah laku yang lebih parah dapat membawa komplikasi tambahan, dan dalam kasus itu, kata Thomas, "akan ada peningkatan risiko terjatuh." atau ketidakmampuan untuk melakukan kegiatan tertentu. ”Pasangan atau keluarga Anda dapat dipanggil untuk mengambil peran yang lebih aktif dalam merawat Anda.

Minta keluarga dan teman-teman Anda untuk pergi bersama Anda.

Bersosialisasi adalah bagian penting mengelola Parkinson - bahkan jika itu terasa tidak nyaman pada awalnya. "Penyakit ini bisa sangat mengisolasi untuk orang-orang," kata Pantelyat. "Ini dapat diperparah oleh beberapa hal: rasa malu tentang tremor dan dyskinesias, persepsi bahwa orang tidak mau bergaul dengan Anda, dan stigma yang masih ada sehubungan dengan Parkinson."

Ini juga penting untuk terus berolahraga. “Saya tidak bisa cukup menekankannya,” kata Pantelyat. “Latihan, olahraga, olahraga. Tidak hanya olahraga yang bagus untuk mengurangi kecemasan dan meningkatkan suasana hati, saat ini ia menunjukkan bukti terbaik untuk memperlambat perkembangan hilangnya sel otak di Parkinson. ”Setiap gerakan itu baik, tetapi bisa sangat membantu untuk memilih kegiatan yang melibatkan bersosialisasi, seperti sebagai kelas tai chi atau ballroom dancing.

Jika Anda mempertahankan pandangan positif, Pantelyat mengatakan, kemungkinan Anda untuk mengelola Parkinson dan diskinesia secara efektif jauh lebih baik. "Saya mendengar ekspresi yang hebat di klinik saya," katanya. “[Seorang wanita menginginkan suaminya] untuk menjadi prajurit Parkinson, yang saya pikir adalah cara yang bagus untuk mendekati penyakit. Mempertahankan sikap positif sungguh membantu. ”

Di atas segalanya, jangan pernah berkecil hati. "Ini mungkin terdengar basi, tetapi mengambil kehidupan satu hari pada suatu waktu," kata Pantelyat. "Fokus pada kemenangan kecil setiap hari."