KAMIS, 10 Mei 2012 (Berita Kesehatan) - Terkadang butuh waktu bertahun-tahun bagi orang untuk didiagnosis mengidap lupus. Itu bukan kasus untuk Marisa Zeppieri-Caruana, yang memiliki begitu banyak gejala lupus eritematosus sistemik klasik - seperti ruam berbentuk kupu-kupu di wajahnya, demam harian dan sendi yang sakit - bahwa dokternya langsung tahu bahwa 23 tahun menderita penyakit.
Sejak itu, Zeppieri-Caruana, sekarang 34 tahun, telah dirawat di rumah sakit 30 kali dan telah mengalami empat stroke kecil bersama dengan banyak masalah lain yang berkaitan dengan lupusnya.
Kebanyakan orang yang memiliki lupus melalui periode di mana mereka memiliki penyakit aktif (flare) dan periode di mana mereka tidak memiliki gejala (pengampunan). Sayangnya, Zeppieri-Caruana mengatakan dia tidak pernah punya waktu di mana dia benar-benar dalam pengampunan.
"Rata-rata hari bagi saya termasuk kelelahan dan demam. Sangat sulit untuk mencoba menambah berat badan, dan saya biasanya tidak merasa seperti melakukan apa pun. Saya harus tidur siang setiap hari, "jelasnya.
" Ini hampir seperti saya membawa ransel sepanjang hari. Kadang-kadang hanya 10 pon, tapi kadang-kadang jauh lebih. Jadi bahkan jika saya ' Saya melakukan hal-hal kecil, seperti saya melakukannya dengan seekor gajah di punggung saya. Sangat melelahkan membawa beban ekstra sepanjang waktu, "katanya.
10 Mei adalah Hari Dunia Lupus, hari yang dirancang untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit autoimun kronis ini. Sekitar 1,5 juta orang Amerika memiliki beberapa bentuk lupus dan di seluruh dunia yang jumlahnya diperkirakan sekitar 5 juta, menurut Lupus Foundation of America.
Lupus cenderung menyerang wanita jauh lebih sering daripada pria. "Rasio perempuan-laki-laki adalah sembilan banding 1 dan, secara umum, lupus didiagnosis pada wanita usia subur," menurut Dr. Howard R. Smith, seorang rheumatologist di Cleveland Clinic, di Ohio.
, Kemajuan sedang dibuat.
Sebagai contoh, banyak orang yang didiagnosis lebih cepat daripada yang mereka lakukan di masa lalu, kata Dr. Kenneth Kalunian, anggota dari Dewan Penasihat Ilmiah Kedokteran-Ilmiah Lupus, dan profesor kedokteran klinis. di University of California, Sekolah Kedokteran San Diego. "Hal-hal pasti membaik dalam mendapatkan diagnosis, tetapi masih ada jeda waktu pada orang dengan gejala kurang spesifik. Tapi itu nyata meningkat dari hanya 10 tahun yang lalu," katanya.
Ahli lain menjelaskan mengapa selang waktu dapat terjadi.
"Lupus butuh waktu lama untuk dikenali. Ini meniru banyak penyakit lain, dan penting untuk memastikan pasien tidak memiliki infeksi atau keganasan," kata Dr. Michelene Hearth-Holmes, asisten profesor penyakit dalam dan rematologi di University of Nebraska Medical Center, di Omaha.
Kebanyakan orang dengan lupus akan kelelahan, mereka mungkin memiliki ruam di wajah mereka di jembatan hidung dan pipi, dan banyak yang akan memiliki gejala radang sendi dan demam yang sering terjadi. "Lupus bisa menjadi penyakit yang mempengaruhi pasien dari kepala hingga ujung kaki," kata Smith. Area yang dapat mempengaruhi termasuk kulit, sendi, ginjal, jantung dan pembuluh darah.
Bersamaan dengan diagnosis cepat, aspek rumit lain dari lupus adalah bervariasi dari orang ke orang. "Tidak ada dua kasus lupus yang sama. Setiap pasien harus diperlakukan sebagai individu. Gejala dapat berkisar dari ringan hingga mengancam jiwa," kata Hearth-Holmes.
Ada sejumlah obat yang dapat digunakan untuk mengobati lupus. Aspirin dan obat penghilang rasa sakit lainnya dapat membantu mengendalikan beberapa gejala, seperti juga kortikosteroid. Pengobatan lain yang biasanya direkomendasikan adalah obat yang disebut hydroxychloroquine (nama merek Plaquenil) yang awalnya dikembangkan sebagai obat untuk memerangi malaria.
Obat terbaru yang disetujui khusus untuk lupus sedang hingga berat tanpa keterlibatan ginjal disebut belimumab (nama merek Benlysta ). Obat suntik ini memodifikasi cara kerja sistem kekebalan.
Ada sejumlah obat lain yang dikembangkan atau dipelajari dalam uji coba yang akan mengubah cara kerja sistem kekebalan tubuh, menurut para ahli, dan harapannya adalah obat yang lebih baru akan lebih efektif dan memiliki lebih sedikit efek samping.
"Ini waktu yang sangat menjanjikan dalam penelitian lupus. Ini mengingatkan pada di mana rheumatoid arthritis 10 hingga 15 tahun yang lalu ketika banyak pasien berakhir di kursi roda. Saya tidak melihat banyak pasien rheumatoid arthritis di kursi roda lagi, "kata Kalunian.
Sementara peneliti masih bekerja dengan obat yang lebih baik, ada beberapa langkah yang bisa dilakukan oleh pasien sendiri. Sebagai contoh, ketiga dokter dan Zeppieri-Caruana mengatakan bahwa siapa pun yang menderita lupus harus menjauhi matahari sebisa mungkin. Dan, jika pasien harus berada di luar ruangan, mereka harus menutupinya dengan pakaian, tabir surya, topi dan kacamata hitam. Sun, selain memperparah ruam lupus, sebenarnya dapat mengaktifkan penyakit di seluruh tubuh, menurut Kalunian.
Smith mengatakan penting bahwa orang-orang tidak merokok jika mereka menderita lupus. "Merokok sangat mengerikan bagi pasien lupus karena mungkin ada keterlibatan pembuluh darah."
Zeppieri-Caruana mengatakan dia memperhatikan bahwa apa yang dia makan membuat perbedaan besar dalam bagaimana perasaannya. Dia mengatakan daging merah dan makanan yang digoreng, khususnya, dapat memperburuk lupusnya. Smith mengatakan sangat penting untuk makan makanan yang sehat untuk jantung, seperti buah-buahan, sayuran, dan gandum, karena penyakit jantung semakin diakui sebagai risiko bagi penderita lupus.
Penting juga untuk beristirahat saat dibutuhkan. Tapi, Hearth-Holmes berkata, ini sangat berbeda dari orang ke orang. Dia mengatakan beberapa orang dapat bekerja penuh waktu, sementara yang lain merasa kelelahan. Sarannya? "Batasi dirimu hanya sebanyak yang kamu ingin batasi."
Olahraga juga dapat membantu orang dengan lupus tetap bugar dan tetap lebih fleksibel. Tapi, sekali lagi, ini akan tergantung pada tingkat keparahan penyakit. Smith menyarankan bahwa bahkan mereka yang menderita lupus berat harus mencoba untuk berpartisipasi dalam beberapa jenis aktivitas. "Ketidakaktifan menyebabkan masalah sendiri. Tulang menjadi lebih tipis dan semakin sulit bagi orang dengan sendi bengkak untuk memindahkan mereka," katanya.
Zeppieri-Caruana juga merekomendasikan bergabung dengan kelompok pendukung dan melihat seorang terapis untuk berbicara tentang hidup dengan lupus. Dia mengatakan ada grup online yang tersedia, yang sangat membantu ketika Anda terlalu lelah untuk pergi keluar, tetapi masih membutuhkan dukungan.
