Daftar Isi:
- Apa itu POTS?
- POTS Gejala, tetapi Tidak Diagnosis
- Protokol POT untuk Pemulihan Bertahap
- Pasien Advokat untuk POTS Awareness
Highlight
Tanda-tanda khas POTS adalah kelelahan dan pusing ketika berdiri.
Wanita lebih rentan terhadap POT daripada laki-laki, tetapi penyebabnya tidak diketahui.
Antara satu dan tiga juta orang di Amerika Serikat dipengaruhi oleh POTS.
Bayangkan Anda baru saja melahirkan anak kedua Anda, tetapi Anda tidak dapat merawat bayi Anda karena Anda tidak bisa berdiri atau berjalan tanpa takut pingsan. Anda mual, muntah, dan mengalami sakit kepala dan sesak nafas. Anda bahkan mungkin menjadi mengompol. Otak Anda sangat berkabut sehingga Anda tidak bisa berpikir jernih, Anda tidak bisa tidur, dan Anda begitu lelah sehingga Anda tidak bisa bangun dari tempat tidur. Anda sebenarnya takut Anda bisa sekarat.
Sementara itu, orang lain harus menjaga bayi Anda karena Anda tidak cukup kuat untuk menahannya, dan Anda takut Anda akan menjatuhkannya jika Anda melakukannya - semua karena dari penyakit misteriusmu.
Wendy Baruchowitz, 44, dari Rye, New York, selamat dari skenario mimpi buruk ini dan berhasil melaluinya seorang wanita yang benar-benar berubah. Dia sekarang mendedikasikan sebagian besar waktunya untuk membantu orang lain yang memiliki kondisi misterius yang dikenal sebagai POTS, atau sindrom takikardia ortostatik postural.
Apa itu POTS?
POT adalah kondisi yang tidak biasa di mana detak jantung Anda mempercepat hingga 30 atau lebih banyak detak per menit dengan sedikit atau tidak ada perubahan tekanan darah. Peningkatan denyut jantung semacam itu dapat berarti bahwa sistem kardiovaskular Anda bekerja sekeras mungkin untuk mempertahankan tekanan darah dan aliran darah ke otak Anda. Menurut Rare Diseases Clinical Research Network, POTS mempengaruhi sekitar 500.000 orang Amerika, sebagian besar adalah wanita di bawah usia 35 tahun.
"POTS biasanya tidak mengancam jiwa, tetapi itu mengubah hidup," kata Svetlana Blitshteyn, MD, asisten profesor klinis di Fakultas Kedokteran Universitas Buffalo dan Ilmu Biomedis dan direktur Klinik Dysautonomia di Williamsville, New York. Ini juga ditandai dengan ringan ketika berdiri, mencatat National Institute of Neurological Disorders and Stroke. POTS mungkin memiliki banyak penyebab, kata Dr. Blitshteyn.
Dysautonomia International, sebuah organisasi nirlaba yang memberikan dukungan untuk dan materi pendidikan tentang POTS, telah menemukan bahwa itu cenderung terjadi pada wanita yang lebih muda, premenopause seperti Baruchowitz, menurut seorang pasien yang sedang berlangsung. survei.
Sebelum dia punya POTS, Baruchowitz adalah ibu yang sibuk dan aktif yang bekerja di biro iklan di New York City. “Saya hidup apa yang kebanyakan orang sebut kehidupan normal - saya adalah seorang ibu, saya pulang pergi bekerja setiap hari, saya bepergian, dan saya menghadiri pesta dan acara sosial bersama teman dan keluarga tanpa berpikir dua kali. Saya menganggap remeh, karena saya tidak tahu apa yang ada di depan saya, ”kenangnya.
POTS Gejala, tetapi Tidak Diagnosis
Sementara dia hamil dengan putra keduanya, Baruchowitz, saat itu berusia 39 tahun, mengalami komplikasi dan dokternya memerintahkan istirahat selama beberapa bulan sebagai tindakan pencegahan. Hanya seminggu sebelum tanggal jatuh tempo, dia senang mendapatkan lampu hijau untuk bergerak lagi. Tapi ketika dia berdiri untuk pertama kalinya, dia segera tahu ada yang tidak beres. “Aku bisa merasakan darah mengalir dari kepalaku dan menggenang di kakiku. Jantungku berdegup kencang. Saya pusing dan mual, ”katanya.
Baruchowitz meminta suaminya, Mitch, untuk mengambil denyut nadinya, yang 160 - sekitar dua kali lipat dari apa yang seharusnya untuk seorang wanita yang mendekati tanggal jatuh tempo.
Dia dan suaminya menjelaskan gejala-gejalanya sebagai akibat dari kondisi yang tidak teratur setelah minggu istirahat tidur yang panjang. Tapi seminggu setelah Blake kecil lahir, mereka tahu sesuatu yang jauh lebih buruk sedang terjadi. “Saya telah kehilangan kemampuan untuk berfungsi. Saya ketakutan dan menjadi sedih, ”kenang Baruchowitz. Dia juga putus asa mencari jawaban.
Keputusasaannya mendorongnya keluar dari tempat tidur, dan selama beberapa bulan berikutnya, ia melihat lusinan dokter - semuanya menganggap gejala itu tidak serius. "Ahli saraf, internis, dan ahli jantung semuanya mengatakan kepada saya bahwa saya menderita depresi pascamelahirkan atau bahwa saya memiliki kecemasan dari kelahiran putra saya," kenangnya.
Solusi yang ditawarkan dokter menghina dirinya: konseling psikologis atau anti-kecemasan obat-obatan, seolah-olah gejala mengerikannya ada di kepalanya.
Protokol POT untuk Pemulihan Bertahap
Setelah pencarian lengkap untuk diagnosis yang masuk akal baginya, dia akhirnya menemukan Blair Grubb, MD, direktur kedua Program Elektrofisiologi Klinis dan Pusat Gangguan & Sinkronisasi Otonomi Klinis di Universitas Toledo Medical Center di Ohio. Dr. Grubb, seorang ahli POTS, akhirnya dapat mendiagnosis Baruchowitz dengan benar dan menciptakan protokol POTS individual untuknya yang pada akhirnya akan mengembalikannya ke kemiripan kehidupan sebelumnya.
Protokol itu, yang mungkin tidak berlaku untuk semua orang yang memiliki kondisinya, termasuk olahraga setiap hari, diet tinggi garam, dan minum 60 hingga 80 ons (2 hingga 2,5 liter) air setiap hari.
Hal utama yang Baruchowitz ingin semua orang dengan kondisi membingungkan ini untuk dipahami adalah bahwa "Anda dapat mendapatkan kembali kendali atas tubuh Anda dan secara signifikan meningkatkan dari waktu ke waktu, “katanya. Ketika dia pertama kali mulai berenang, dia nyaris tidak bisa menambah satu putaran di kolam renang. Tetapi dia bekerja dengan pelatih pribadi, berenang setiap hari, dan selama beberapa bulan berkembang untuk berenang 30 menit sehari. Baru kemudian dia siap untuk berolahraga di tanah yang kokoh. Berenang adalah latihan yang sempurna untuk memulai karena Anda horisontal, dan berenang menentang gravitasi - musuh untuk seorang pasien POTS, ia mencatat.
Diperkuat oleh renangnya, Baruchowitz kemudian mulai berolahraga di treadmill, pada awalnya hanya berjalan satu sampai tiga menit sehari. "Hari ini, saya bisa berjalan / berlari dua mil sehari dan saya juga berjalan 11.000-plus langkah sehari - sekitar 5,5 mil," katanya bangga. Plus, dia berat kereta tiga kali seminggu. Latihan beban sangat penting untuk orang dengan POTS, karena membangun massa otot sangat penting untuk memompa darah kembali ke jantung, yang membantu mencegah pingsan.
Untungnya bagi Baruchowitz dan yang lainnya yang menghadapi tantangan POT, ada lebih banyak minat dan pengetahuan penelitian tentang POT daripada di masa lalu, kata Blitshteyn. "Ada beberapa bukti bahwa POTS mungkin memiliki dasar autoimun pada beberapa pasien," katanya, mencatat bahwa antibodi tertentu - reseptor adrenergik alpha 1 dan beta 1 reseptor andrenergik - telah ditemukan pada beberapa orang dengan POTS. Para peneliti saat ini sedang mempelajari 400 pasien untuk melihat apakah POTS, pada kenyataannya, penyakit autoimun, kata Blitshteyn.
Faktor genetik juga dapat memainkan peran. "Dua yang paling penting adalah kelenturan sendi yang berlebihan, sering dari bentuk jinak sindrom Ehlers-Danlos, sejenis kelengkungan sendi kelebihan bawaan," jelas Louis H. Weimer, MD, profesor neurologi dan codirector dari Pusat Penelitian Neuropati Columbia di Pusat Medis Universitas Columbia di New York City. Atau itu bisa dipicu setelah infeksi virus akut seperti flu, dia mencatat.
Pasien POT umumnya melaporkan bahwa mereka memiliki beberapa jenis infeksi bakteri atau virus, seperti mononukleosis, flu, atau gastroenteritis, tambah Blitshteyn. "Mereka tampaknya tidak dapat pulih dan terus mengalami kelelahan, penyakit seperti flu, pusing, mual, dan sakit kepala," tambahnya.
Pasien Advokat untuk POTS Awareness
Baruchowitz menciptakan POTS Take A Stand sebagai platform untuk meningkatkan dana dan kesadaran untuk penelitian POTS. Bermitra dengan Dysautonomia International, ia membantu mengatur satu mil berjalan Oktober lalu di Rye, New York. Acara ini menghasilkan $ 20.000 untuk Dana Penelitian POTS Dysautonomia International. Baruchowitz baru-baru ini bergabung dengan dewan penasehat pasien kelompok, suatu tempat yang menguntungkan yang memungkinkan dia untuk terhubung dengan dan membantu pasien, orang tua, dan pengasuh yang terkena dampak POTS.
Sejak itu, katanya, tak terhitung orang yang mencari dukungan dalam mencari dokter, saran tentang protokol, rejimen olahraga, dan tips diet. "Ini sangat memuaskan membantu orang-orang ini, terutama karena saya tahu betapa sulitnya hidup dapat hidup dengan POTS," katanya.
