Daftar Isi:
Konferensi Relawan Nasional Yayasan Psoriasis Nasional di Chicago bulan ini menimbulkan banyak hal kenangan untuk saya. Saya tidak bernostalgia banyak, dan hanya sedikit orang yang menganggap saya bernostalgia. Tapi pertemuan remaja dengan psoriasis membuatku menangis.
Aku sangat sibuk selama konferensi. Selain jadwal konferensi reguler, NPF mengundang saya untuk berpartisipasi dalam beberapa bidang ekstra. Pertama, saya bergabung dengan sesi pelatihan untuk Duta "Psocial", sekelompok blogger dan pendukung media sosial yang bermitra dengan yayasan. Kedua, saya duduk di panel meja bundar perusahaan dengan pasien lain dan tiga dokter untuk membahas pedoman pengobatan yang didukung NPF terbaru. Akhirnya, saya memimpin para remaja dalam menciptakan sebuah komik yang menggambarkan asal muasal psoriasis mereka.
Berbagi Kisah Saya
Putriku yang lebih tua membantu saya mempersiapkan sesi remaja dengan membuat akun strip komik cerita psoriasis saya (lihat ilustrasi di bawah ini).
Strip komik dibuka dengan pengalaman pertama saya dengan psoriasis, pada usia 8 tahun. Pemicu tampaknya menjadi bahan kimia di kantong tidur baru yang saya tiduri. Panel komik berikutnya menunjukkan saya dengan infeksi tenggorokan strep, berbaring di tanah merasa panas karena demam. Seluruh tubuh saya pecah di psoriasis guttate setelah infeksi itu.
Beberapa panel berikutnya menunjukkan diagnosis saya dikonfirmasi di University of California di San Francisco. Saya memulai fototerapi sebagai anak kelas empat sekitar waktu itu. Guru saya mengatakan kepada kelas mengapa saya akan terlambat tiga hari seminggu, berharap untuk mendidik orang lain dan membawa kesadaran pada kondisi saya. Apa yang dia tidak sadari adalah bagaimana hal itu secara tidak sengaja berkontribusi pada godaan dan penindasan yang saya alami.
Saya datang lebih awal ke program remaja sehingga saya dapat mengamati diskusi tentang berbagi cerita asli. Seorang psikolog anak memimpin jam. Dia berbicara tentang membangun mekanisme pertahanan untuk saat-saat ketika orang lain mungkin menatap atau bertanya. Ketika saya mendengarkan para remaja berbagi cerita mereka, saya merasa diangkut kembali ke sekolah dasar dan masa remaja saya dengan psoriasis.
Saat itulah air mata mulai mengalir.
Saya berpikir tentang bagaimana saya tidak memiliki seseorang dengan psoriasis. untuk berbagi pengalaman dengan saya ketika saya menghadapi dampak fisik dan psikologis penyakit. Bagaimana jika saya memiliki satu hari dengan anak-anak lain yang hidup dengan psoriasis seperti remaja di Chicago? Atau sesi dengan seorang psikolog anak yang menarik perasaan saya dan mengajari saya cara mengatasi dengan lebih baik? Bagaimana pengalaman saya dengan psoriasis berbeda, terutama di tahun-tahun awal itu?
Saat sesi sebelum saya berakhir, saya siap untuk berbagi komik saya dengan para remaja. Mereka diam-diam mendengarkan ketika saya pergi dari panel ke panel, dan kemudian mereka menggambar komik cerita asal mereka sendiri.
Memberikan Kembali
Membuat sketsa dan berbagi cerita asal membuktikan pengalaman yang kuat bagi saya - dan, saya percaya, untuk remaja juga. Dalam berbagi cerita saya dengan mereka, saya mengalami sedikit penyembuhan. Air mataku memberitahuku bahwa aku masih ingat bagaimana rasanya ketika aku pertama kali didiagnosis.
Tapi aku tidak merasa mengasihani diri sendiri. Sebaliknya, saya merasa terdorong untuk menjadi remaja yang tidak saya miliki sendiri: contoh hidup bahwa Anda dapat mengatur kehidupan dengan psoriasis di setiap tahap kehidupan.
Tema hari itu adalah "Psuper Heroes." Jadi saya memulai percakapan dengan beberapa peserta tentang komik dan film superhero. Wajah mereka bersinar ketika mereka berbicara tentang karakter yang mengilhami harapan, kepercayaan diri, dan kekuatan.
Saya merasakan hal yang sama ketika saya melihat keberanian orang-orang muda ini, beberapa di antaranya melayani sebagai Duta Remaja NPF. Pikiran saya beralih ke semua orang di konferensi yang menyumbangkan waktu dan energi mereka untuk membawa kesadaran yang lebih besar untuk kondisi psoriatik di komunitas mereka.
Pada malam terakhir, saya memuji orang-orang yang diakui karena dedikasi mereka untuk menjadi sukarelawan dalam berbagai kapasitas. Saya mengenal banyak dari mereka secara pribadi, dan saya mengagumi komitmen mereka untuk melayani orang lain saat berjuang melawan psoriasis mereka sendiri.
Saya tidak memenangkan penghargaan apa pun sendiri malam itu, tetapi saya masih merasa seperti seorang pemenang. Saya telah memberikan yang terbaik untuk mendukung orang lain dengan kondisi psoriatik. Kekuatan sukarelawan tidak hanya untuk menghasilkan perubahan di komunitas saya, tetapi juga bergeser dari refleksi diri untuk mengangkat orang lain.
Memberi kembali adalah sikap yang saya perjuangkan dalam hidup. Saya ingat orang-orang yang membimbing saya di berbagai bidang kehidupan saya. Saya memikirkan jenis dukungan yang saya harap saya miliki dan yang sekarang dapat saya berikan kepada orang lain. Saya tidak dibayar secara sukarela untuk NPF, tapi saya mendapatkan lebih dari gaji yang pernah bisa memberi saya.
Bulan Agustus mungkin adalah Bulan Aksi Psoriasis, tetapi ini bukan satu-satunya waktu ketika Anda dapat menjadi sukarelawan dan memberikan kembali kepada masyarakat. Jika Anda membutuhkan ide tentang bagaimana Anda dapat membantu, periksa situs web Yayasan Psoriasis Nasional dan orang lain seperti itu untuk terlibat dan membuat perbedaan.
Howard Chang telah hidup dengan psoriasis berat sejak kecil. Dia telah menulis tentang pengalamannya di blog untuk Everyday Health dan di situs web .
