Sedikit dokter yang mengerti pasien mereka seperti yang dilakukan oleh Muhammed Khan, MD. Seorang rheumatologist di Rumah Sakit MetroHealth Universitas Case Western Reserve, dia merawat pasien dengan ankylosing spondylitis, atau AS. Dia juga hidup dengan penyakit yang maju dari penyakit itu sendiri.
Ankylosing spondylitis adalah bentuk peradangan radang sendi. Ciri khas penyakit ini adalah pertumbuhan tulang yang ditemukan di antara vertebra. Mereka menyebabkan tulang belakang menjadi kaku dengan derajat. Ada pengobatan untuk memperlambat perkembangan penyakit, tetapi tidak ada obatnya.
Sebagian besar pasien Dr. Khan memiliki mobilitas yang lebih baik daripada dirinya. Dia telah berjuang dengan bentuk spondilitis ankilosa yang sangat parah selama lebih dari 50 tahun.
"Saya sama sekali tidak memiliki mobilitas tulang belakang saya, termasuk leher," kata Khan. “Aku bahkan tidak bisa mengangguk. Jika aku harus menganggukkan kepalaku saat berdiri, aku harus membengkokkan pinggulku. ”
Dia tidak bisa membungkuk untuk mengikat sepatunya atau menoleh ke belakang untuk melihat dari balik bahunya. Dia hampir tidak memiliki kemampuan untuk memperluas dadanya, jadi "ketika saya bernafas, saya bernapas melalui diafragma," katanya.
Tapi kondisinya memungkinkan dia untuk menawarkan saran dan bimbingan kepada pasiennya yang melampaui obat-obatan. Dia tahu pasien yang dilihatnya pada hari ini tidak dapat memutar kepalanya cukup jauh untuk melihat apakah ada orang di tempat teduhnya ketika dia mengemudi. Apakah dia sudah membeli cermin dengan pemandangan luas? Tidak? Dia perlu, dan jika dia tidak, Khan akan meminjamkan miliknya.
Khan pertama kali mulai merasakan sakit di punggung dan pinggul ketika dia berusia 12 tahun dan tinggal di negara asalnya, Pakistan. Dia mengatakan kepada para dokter bahwa itu terasa lebih buruk ketika dia masih lebih muda daripada ketika dia aktif, dan yang paling buruk di malam hari. Tapi dokter ortopedi yang dia konsultasikan tidak mengenali penyakitnya.
Ketika dia mulai mengalami nyeri dada (karena tulang belakangnya tidak bisa lagi menahan nafas dalam-dalam) dokter mengobatinya untuk tuberkulosis. Ketika itu terbukti tidak efektif, mereka memulai satu tahun infus intravena madu impor, yang kemudian diyakini memiliki nilai obat.
"Itu tidak memiliki efek pada penyakit saya, tapi saya sangat manis," lelucon Khan . “Madu itu pasti masih mengalir di nadiku.”
Baru setelah dia memulai penelitian medisnya, Khan menemukan seorang rheumatologist yang memberinya diagnosis yang benar. Begitu dia dirawat dengan benar, kondisinya menjadi stabil. Dia menawarkan janji yang sama kepada pasiennya sendiri.
Obat dapat menghentikan peradangan, tetapi pasien masih perlu bekerja untuk menjaga mobilitas mereka. "Tidur di tempat tidur yang kuat, tidak merokok sama sekali, melakukan latihan pernapasan dalam, berenang adalah latihan yang ideal, dan menghindari olahraga kontak," kata Khan. "Semua hal ini penting karena sekali Anda mengendalikan peradangan Anda harus menjaga postur normal sebaik mungkin."
Tentu saja, semakin dini diagnosis, semakin dini seorang pasien dapat menghentikan perkembangan penyakit, sehingga kesadaran akan AS sangat penting.
Khan telah menulis dua buku tentang ankylosing spondylitis, satu untuk dokter dan satu untuk pasien. Dia juga mendesain situs web pendidikan pasien yang diberi nama setelah gen HLA-B27 yang terkait erat dengan penyakit tersebut.
Untuk orang dengan ankylosing spondylitis, diagnosis yang terlambat berarti kehilangan mobilitas, sehingga Khan menemukan tujuan nyata dalam misinya untuk mendidik orang lain. Terlepas dari kelemahannya sendiri, Khan berkeliling dunia untuk membantu para profesional medis belajar mengenali gejala-gejala AS.
"Saya telah mengunjungi semua benua dan setiap negara di Eropa," katanya, "meskipun tidak mudah bagi saya ini hari untuk bepergian. "
