Daftar Isi:
KUNCI TAKEAWAY
- Latihan adalah cara yang bagus untuk mengurangi kekakuan sendi .
- Menyeimbangkan istirahat dan aktivitas dapat membantu meringankan gejala JIA.
- Komunikasi dapat membantu dengan beban emosional hidup dengan penyakit yang tidak terlihat.
Setiap pagi ketika dia bangun, Jen Horonjeff memeriksa dengan tubuhnya.
Bagaimana persendiannya? Pergelangan tangan kirinya telah mengganggunya baru-baru ini, bagaimana rasanya hari ini? Itu masih menyakitkan, jadi memegang panci untuk telurnya yang orak akan menjadi tantangan lagi hari ini.
"Saya tidak bisa menang setiap pagi," katanya. "Dan pagi ini hanya akan menjadi pagi yang kurang glamor."
Seumur hidup dengan juvenile idiopathic arthritis (JIA) telah membuat Horonjeff, 30, seorang pasien profesional. Dia didiagnosis dengan JIA ketika dia berusia 15 bulan. Sebagian besar hari ketidaknyamanan itu tidak lebih dari sedikit kekakuan pagi, tetapi fluktuasi cuaca baru-baru ini telah membuat persendiannya lebih menyakitkan daripada biasanya.
Mengatasi rasa sakit berarti membuat trade-off. Horonjeff tahu jika dia ingin berdansa atau pergi dengan teman-temannya, dia akan membutuhkan tidur minimal 8 jam. Bahkan dengan cukup tidur, ia mungkin hanya bisa memilih satu kegiatan dari keduanya.
Hampir 300.000 anak di Amerika Serikat memiliki kondisi rematik seperti JIA, menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit. Penyakit rematik mempengaruhi koneksi sendi dan jaringan ikat, membuat mereka bengkak dan tidak nyaman. Selain nyeri sendi, orang-orang dengan JIA dapat mengalami kelelahan ekstrim dan peningkatan kerentanan terhadap infeksi, yang diperburuk oleh obat yang menekan sistem kekebalan yang digunakan untuk mengobati JIA.
Diagnosis Horonjeff datang beberapa bulan setelah orang tuanya mulai memperhatikan dia. memiliki sendi yang bengkak dan pincang. “Itu sangat menghancurkan,” kata ibu Horonjeff, Sherri, mengingat saat dia menerima diagnosis. "Ini adalah proses berduka, tetapi Anda tahu Anda harus terus untuk anak Anda."
TERKAIT: 'It's Okay, Baby, Walk to Mama:' A Arthritis Pain Balita Ditangkap di Video
JIA mungkin menjadi menghancurkan tetapi Horonjeff adalah sesuatu tetapi hancur. Dia mengabdikan hidupnya untuk membantu anak-anak dengan JIA dengan mengejar gelar PhD di New York University. Penelitiannya berfokus pada mengungkap faktor-faktor yang mencegah anak-anak dengan arthritis menjadi aktif. Anak-anak artritis cenderung kurang berolahraga daripada anak-anak lain, dan karena Horonjeff tahu olahraga adalah kunci untuk mengurangi gejala arthritis dia ingin mengobati penyebab tidak aktif. Apakah itu sakit? Apakah orang tua terlalu protektif? Apakah informasi medis yang ketinggalan jaman?
"Ketika saya masih kecil dan didiagnosis, filosofinya masih 'tidak bergerak.' Sekarang kami mengerti bahwa tidak hanya olahraga, itu juga menguntungkan untuk semua gejala penyakit kami, ”kata Horonjeff. Obatnya, katanya, "tidak akan datang dalam waktu dekat. Jadi penting untuk melihat apa yang dapat dilakukan orang untuk menjaga diri mereka sehat sekarang. ”
Menyeimbangkan Kehidupan Pribadi Dengan JIA
Ini bukan hanya pekerjaannya, kehidupan pribadi Horonjeff mewujudkan kontrol atas penyakitnya daripada membiarkannya kendalikan dia. Ini berarti berbicara tentang kebutuhannya kepada orang-orang di sekitarnya, termasuk ke pasangannya, Keegan Stephan.
Pada awal hubungan mereka, Horonjeff merasa tidak nyaman memberi tahu Stephan betapa banyak istirahat yang dia butuhkan untuk tetap sehat. Dia akan beristirahat setiap kali mereka berpisah.
"Saya tidak ingin dia berpikir, gadis ini akan sakit sepanjang waktu, dia menghabiskan seluruh waktunya untuk tidur, atau pergi ke janji dokter atau panik tentang hal berikutnya, "katanya.
Ketika mereka saling mengenal, Horonjeff menyadari bahwa dia harus mengatasi rasa takutnya untuk dihakimi dan mulai mengomunikasikan kebutuhannya. Stephan, yang tidak tahu apa-apa tentang JIA sebelum bertemu dengan Horonjeff, awalnya terkejut ketika mengetahui dia telah menyembunyikan rasa penatnya.
Sekarang Stephan memahami batas-batas Horonjeff dan dia lebih baik dalam membiarkannya mengetahui keterbatasannya. Tetapi sesekali masih menjadi tantangan. "Saya bisa terkejut ketika [Horonjeff] belum mengungkapkan sesuatu - kelelahan, rasa sakit - untuk sementara dan kemudian tiba-tiba saya mendengar tentang itu dan merasa buruk bahwa saya telah mendorongnya untuk melakukan sesuatu," kata Stephan.
Penting bagi orang-orang di sekitarnya untuk memahami apa yang dapat dia capai pada hari tertentu, tetapi bisa sulit bagi mereka untuk memahami mengapa dia dapat melakukan olahraga satu hari dan hari berikutnya tidak dapat membawa laptopnya dari satu ruangan ke ruangan lain. lain. Dia kadang-kadang merasa sulit untuk mengetahui berapa banyak untuk berbagi dengan Stephan dan orang lain di sekelilingnya.
"Saya telah berjuang seumur hidup dengan tidak ingin membebani keluarga atau pasangan atau teman dengan masalah saya," kata Horonjeff.
Cara Mengatasi JIA
Strategi utama Horonjeff untuk berurusan dengan JIA adalah melakukan segala daya untuk menjaga kesehatannya. Dia mempertahankan diet seimbang, latihan teratur, dan cukup istirahat. Flare masih merupakan risiko, tetapi tetap sesehat mungkin memungkinkannya melakukan hal-hal yang dia inginkan dalam hidup.
Untuk latihan sepeda Horonjeff di sekitar New York City, dan berlatih yoga, Pilates dan menari. Dia juga menerima bahwa beberapa hari dia tidak akan bisa mengganti ban atau anjing yang menghadap ke bawah.
"Selalu ada sesuatu yang tidak bisa kamu lakukan," kata Horonjeff. “Saya telah melakukan ini selama bertahun-tahun dan memahami bahwa ini hanyalah bagian dari proses penyakit, saya hanya menarik nafas dalam-dalam dan berkata, 'Baik, baik sekarang saya punya beberapa pekerjaan yang harus dilakukan.' "
Bagian dari pengelolaan penyakit juga berarti janji dokter bulanan. Horonjeff memiliki hubungan persahabatan dengan banyak dokternya dan telah menghafal tata letak kompleks rumah sakit NYU.
"Saya selalu merasa di rumah di rumah sakit," katanya saat dia berjalan ke janji.
Sudah jelas dia sangat memiliki pengetahuan tentang kondisinya. Horonjeff berbicara dengan nyaman dengan dokternya dan merundingkan resepnya. Dia harus rajin soal janji untuk tetap di atas penyakitnya.
Melakukan apa yang dia bisa untuk tetap sehat sekarang adalah tema penting dalam hidupnya. Membuat pengorbanan memungkinkannya untuk mengejar gelar PhD dan melakukan konsultasi ergonomis paruh waktu di samping. Kapanpun dia bisa, dia mentor anak-anak muda dengan arthritis dan menghadiri sebagian besar konferensi arthritis di negara ini.
Dia berharap dia dapat membantu mendorong dan memberdayakan anak-anak dengan JIA untuk mengendalikan penyakit mereka - seperti yang dia miliki.
