Michele Calamari membuat kesalahan besar delapan tahun lalu ketika suaminya didiagnosa menderita kanker hati: Dia tidak bergabung dengan kelompok pendukung.
Dia bilang dia pikir dia bisa menangani situasinya sendiri. "Itu adalah kesalahan," kata Calamari, yang sekarang direktur eksekutif Yayasan Hati Amerika. "Mencoba melakukannya sendiri tidak baik untuk pasien atau pengasuhnya."
Kanker Hati: Membutuhkan Dukungan Emosional
Orang dengan kanker hati dan anggota keluarga mereka sering menemukan bahwa mereka memerlukan dukungan emosional untuk membantu mereka mengatasi hal ini. penyakit yang mengancam jiwa. "Dukungan timbal balik dari orang lain dengan kanker atau dari keluarga dengan pasien kanker sering dapat menjadi sumber kenyamanan," kata Kimberly A. Stump-Sutliff, RN, MSN, perawat onkologi dan editor medis asosiasi untuk American Cancer Society.
Sebagian besar pasien kanker hati adalah pria, dan pria biasanya tidak bergabung dengan kelompok pendukung, kata Stump-Sutliff. Namun, katanya, ketika pasien dan keluarga mereka memiliki tempat untuk mendapatkan informasi yang akurat dan berbagi masalah umum, itu membuatnya lebih mudah bagi mereka untuk menangani kanker hati. Calamari telah menemukan bahwa orang-orang yang bergabung dengan kelompok pendukung mencari bantuan. “Mereka tidak mencari tempat untuk curhat.”
Kanker Hati: Kelompok Dukungan Orang Pribadi
Karena kanker hati tidak umum, mungkin tidak ada kelompok pendukung khusus untuk kanker hati di daerah Anda. Yayasan Hati Amerika dapat mengarahkan Anda ke kelompok dukungan terdekat untuk penyakit hati, termasuk kanker hati, di negara Anda.
Anda juga mungkin menemukan kelompok pendukung kanker di daerah Anda, kata Stump-Sutliff. Situs Web American Cancer Society adalah sumber yang baik untuk kelompok pendukung kanker.
Kanker Hati: Kelompok Dukungan Online
Beberapa orang lebih suka berpartisipasi dalam kelompok dukungan online. Kelompok-kelompok ini memiliki beberapa keuntungan yang pasti, termasuk tidak harus meninggalkan rumah. "Ini juga bagus karena Anda memiliki privasi itu dan Anda dapat memperoleh banyak informasi," kata Stump-Sutliff. “Anda dapat berpartisipasi dalam chat room secara anonim dan, Anda dapat terlibat seperti yang Anda inginkan. Anda mungkin harus mendaftar untuk situs, tetapi setelah Anda terdaftar tidak ada yang dapat mengakses informasi Anda, dan, jika Anda tidak ingin berpartisipasi, Anda tidak perlu melakukannya. Anda hampir bisa masuk ke sana dan menjadi voyeur dan melihat apa yang dikatakan orang lain. Ini sangat pribadi dan sangat aman. ”
Namun, Stump-Sutliff memperingatkan, berhati-hatilah dengan informasi yang Anda kumpulkan di ruang obrolan dan temukan di Web. Kecuali ruang obrolan dan situs dimonitor secara ketat oleh para ahli di bidangnya atau profesional terlatih, informasi yang disajikan tentang kanker hati mungkin tidak selalu akurat.
Calamari setuju.
Sangat penting bahwa seorang fasilitator berpengetahuan yang tahu apa yang dia melakukan memimpin kelompok, katanya. "Kalau tidak, itu mungkin bukan pengalaman yang positif."
Juga, katanya, Anda mungkin harus bergabung dengan beberapa kelompok untuk menemukan satu yang tepat untuk Anda. "Saya telah berpartisipasi dalam beberapa yang sejak itu bubar."
Calamari akhirnya mendirikan kelompok dukungan untuk pasien transplantasi hati.
Kanker Hati: Menemukan Kelompok Dukungan Online
Sumber kelompok dukungan online untuk pasien kanker hati meliputi:
- Jaringan Korban Kanker ACS (CSN). Di sini Anda akan menemukan papan pesan online yang ditulis oleh pasien, orang yang selamat, dan anggota keluarga mereka. Anda juga dapat menelusuri diskusi-diskusi moderat mengenai isu-isu kunci.
- Asosiasi Sumber Daya Kanker Online, Inc. (ACOR) adalah organisasi advokasi pasien nirlaba. Anda akan menemukan tautan ke sekitar 70 kelompok dukungan daring yang dapat memberikan informasi mengenai banyak topik terkait kanker.
- OncoChat adalah kelompok dukungan untuk pasien kanker, keluarga, dan teman-teman mereka. Ini tempat untuk berbagi pengalaman terkait kanker.
- The Wellness Community menawarkan dukungan online untuk pasien, pengasuh, dan mereka yang telah menjalani perawatan kanker. Ini menawarkan berbagai layanan dukungan online dan secara pribadi.
Terlepas dari apakah Anda menemukan dukungan berurusan dengan kanker hati online atau secara pribadi - "mungkin [dari] kelompok gereja, atau teman dan keluarga Anda," kata Stump- Sutliff - yang penting adalah Anda mendapatkannya.
