Daftar Isi:
WEDNESDAY, 27 Februari 2013 - Jika Lynette Guzmán memiliki kesempatan untuk berbicara dengan Presiden Obama tentang penyakit Parkinson, dia akan bercerita tentang keluarganya. Ayahnya meninggal karena Parkinson mendekati setahun yang lalu, dan sekarang pamannya telah didiagnosis dengan kondisi ini.
"Saya menyaksikan penyakit mengerikan ini memburuk hidupnya selama lebih dari sepuluh tahun, dan kemudian butuh [hidupnya] karena dia bisa tidak lagi minum atau makan karena dia kehilangan kemampuan untuk menelan! "tulisnya di posting Facebook." Itu merampas kemampuannya untuk berjalan, dan dengan itu, dia terlalu banyak jatuh. "
Penyakit Parkinson adalah neurologis. gangguan yang mempengaruhi keseimbangan dan koordinasi seseorang. Sel saraf di bagian otak yang disebut substansia nigra menghasilkan dopamin kimiawi, yang bertanggung jawab untuk gerakan dan koordinasi. Pada penyakit Parkinson, sel-sel saraf itu menjadi hancur atau mati. Ketidakmampuan untuk bergerak adalah salah satu keunggulan Parkinson.
Menurut Parkinson's Disease Foundation, hingga satu juta orang Amerika hidup dengan penyakit Parkinson. Diperkirakan tujuh hingga sepuluh juta orang di seluruh dunia memiliki kondisi ini, yang biasanya menjadi semakin buruk.
Lynette Guzmán mungkin tidak memiliki kesempatan untuk berbicara dengan presiden. Tapi hari ini dia dan semua orang Amerika yang terkena penyakit ini dapat berpartisipasi dalam Parkinson Call-in Day, yang diselenggarakan oleh Jaringan Aksi Parkinson (PAN), untuk mendesak anggota Kongres untuk membantu menemukan obat. Para pendukung, pasien, dan peneliti Parkinson saat ini bertemu di Forum PAN tahunan di Washington, DC, untuk mendidik para politisi mengenai penyakit yang melemahkan ini - dan penelitian yang menjanjikan - dengan harapan mempengaruhi mereka yang berkuasa untuk melanjutkan pendanaan federal.
Federal Peran Pemerintah dalam Penyakit Parkinson
Penelitian terbaru menunjukkan bahwa kebijakan publik dapat membantu memperbaiki kualitas hidup bagi mereka yang menderita penyakit Parkinson. Sebuah studi Februari 2013 diterbitkan online dalam jurnal Gerakan Gangguan memeriksa biaya medis dari 630.000 orang dengan penyakit Parkinson. Dalam studi tersebut, para peneliti memperkirakan bahwa biaya nasional perawatan Parkinson adalah $ 14,4 miliar per tahun (sekitar $ 22.800 per pasien). Biaya perawatan kesehatan tahunan untuk pasien Parkinson adalah $ 12.800 lebih mahal daripada untuk seseorang tanpa Parkinson. Tambahan $ 6,3 miliar dihitung dalam biaya tidak langsung terkait dengan perawatan penyakit Parkinson seperti tidak bekerja, modifikasi rumah, dan perjalanan jarak jauh untuk kunjungan ahli saraf. Dan dengan pertumbuhan populasi lansia yang membesar, peneliti memperkirakan bahwa jumlah pasien Parkinson bisa berlipat ganda pada tahun 2040.
Penelitian lain pada Februari 2013 yang diterbitkan dalam Gerakan Gangguan mempresentasikan hipotesis untuk menunjukkan manfaat ekonomi Parkinson penelitian. Para peneliti memperkirakan bahwa memperlambat perkembangan penyakit Parkinson hingga 50 persen akan menurunkan biaya medis sebesar 35 persen.
"Kedua studi menyoroti implikasi ekonomi yang sangat besar dari penyakit yang menghancurkan ini, dan membuatnya sangat jelas bahwa peningkatan pendanaan penelitian adalah investasi yang bijaksana pada ujung depan untuk membantu secara signifikan menurunkan atau menghilangkan biaya pada bagian belakang. National Institutes of Health (NIH) Dana penelitian penyakit Parkinson untuk 2011 hanya $ 151 juta - itu hanya 1,05 persen dari $ 14,4 miliar, dan jelas merupakan investasi yang perlu tumbuh , "Kata CEO PAN Amy Comstock dalam siaran pers.
Lakukan Panggilan untuk Penelitian Parkinson
Untuk berpartisipasi dalam Hari Panggilan Parkinson hari ini dan mendesak para senator dan perwakilan Anda untuk menemukan obat, hubungi US Capitol Switchboard di 202-224-3121 dari jam 9 pagi hingga 5 sore EST. Jaringan Aksi Parkinson telah menyediakan templat pesan untuk membantu Anda.
Semua orang dari pasien Parkinson, pengasuh, dan bahkan mereka yang tidak memiliki ikatan langsung didorong untuk membantu dalam solidaritas bagi orang-orang seperti ayah Niki Ouellette-Medeiros yang telah tinggal bersama Parkinson selama 12 tahun. Meskipun penyakit ini secara perlahan telah melumpuhkannya secara fisik, putrinya mengatakan bahwa pandangan emosionalnya tetap kuat.
Di Facebook, Ouellette-Medeiros menulis, “Kebanggaan dan keras kepalanya membuat dia tidak menyerah pada penyakit. Dia terus berpegang pada harapan bahwa suatu saat akan ada obatnya. ”
