"Banyak wanita yang saya baca harus berhenti dari pekerjaan mereka. Saya tahu itu bukan kenyataan bagi kami. Saya tahu saya harus tetap bekerja, saya tahu suami saya harus tetap bekerja. "
Lisa Quinones-Fontanez tidak sendirian, dengan tingkat autisme yang meledak selama 10 tahun terakhir, perlombaan untuk menangkap sumber daya yang terbatas telah terwujud, meninggalkan banyak di belakang. Sementara pemerintah federal menjamin pendidikan khusus di bawah Individu dengan Disabilities Education Act (IDEA), terserah kepada negara bagian untuk memasok sumber daya tersebut. Namun, modal yang kekurangan uang mengalami kesulitan untuk memenuhi permintaan. Seperti yang dialami Lisa secara langsung, "kenyataannya adalah tidak ada cukup penempatan yang tepat. Tidak hanya di Bronx, tetapi di mana saja di New York City, tidak ada cukup tempat yang tepat untuk anak-anak dengan autisme."
Ketika putranya, Norrin, pertama kali didiagnosis, dokter merekomendasikan sejumlah layanan yang ditawarkan oleh negara. Lisa diberitahu bahwa seorang koordinator layanan akan memanggilnya untuk membantu mengatur perawatan dan pendidikan khusus, tetapi dia dengan cepat mengetahui bahwa prosesnya jauh lebih rumit daripada panggilan telepon yang sederhana. Setiap kebutuhan dasar berubah menjadi usaha besar … atau lebih buruk, biaya yang signifikan. Untuk hampir setiap pendaftaran, pendaftaran, atau permintaan, Lisa diperlukan untuk menjaga file-file percakapan telepon, rantai email, dan laporan, "Kami harus menuntut departemen pendidikan untuk mengembalikan uang kami untuk uang yang kami keluarkan untuk terapi okupasi . "
Bahkan menemukan penyedia layanan untuk bepergian ke rumah mereka menjadi perjuangan yang berat," Saya menelepon beberapa agen dan pertanyaan pertama yang mereka tanyakan adalah, 'Di mana Anda tinggal? Bagaimana dengan parkir?' Mereka akan berkata, 'Kami tidak mengirim terapis kami ke daerah itu.' "Mereka akhirnya menemukan seseorang yang bersedia melakukan perjalanan ke apartemen mereka di Bronx, tetapi begitu Norrin berusia tiga tahun, dia berusia di luar keuntungan. Dia masih membutuhkan perawatan, jadi Lisa dan suaminya, Joseph mulai membayar saku untuk sesi-sesi ini.
Diperkirakan bahwa autisme menghabiskan biaya keluarga sekitar $ 60.000 per tahun, yang dapat menciptakan utang yang meningkat untuk keluarga yang bekerja. Dan ketika datang untuk mengakses layanan, ada perbedaan yang didokumentasikan untuk kelompok minoritas dan masyarakat miskin. Sebuah studi 2012 di Journal of Pediatrics menemukan bahwa anak-anak dan anak-anak yang berfungsi lebih tinggi yang membuat perbaikan paling banyak di mana jauh lebih mungkin untuk memiliki ibu kulit putih dan berasal dari latar belakang sosial-ekonomi yang lebih tinggi.
Tapi dari rasa frustrasi ini tumbuh tekad. Lisa menyimpan catatan yang tekun dan memulai apa yang akan menjadi blog pemenang penghargaan bernama Autism Wonderland. Di dalamnya, ia mendokumentasikan pengalamannya dan menawarkan nasihatnya kepada ibu-ibu baru ke birokrasi dan birokrasi. Ini juga berfungsi sebagai saluran keluar, "Saya tidak punya banyak waktu untuk berbicara di telepon. Saya tidak punya banyak waktu untuk pergi setelah bekerja. Media sosial menjadi cara saya untuk terhubung dengan teman-teman dan keluarga saya. agar mereka tahu apa yang saya lakukan, biarkan mereka tahu apa yang kami lakukan. Ini benar-benar membantu saya. "
