Belum lama ini, kata-kata "kualitas hidup" dan "HIV" mungkin tidak akan diucapkan bersama. Untungnya, hari-hari itu sudah lama berlalu. Hari ini, untuk pasien dan dokter, hidup dengan HIV (human immunodeficiency virus) tidak hanya berarti tetap hidup, tetapi juga menemukan cara untuk meningkatkan kualitas hidup sehari-hari.
"Ketika saya pertama kali memulai mengobati orang dengan HIV, itu adalah infeksi progresif yang tanpa henti yang menghancurkan sistem kekebalan tubuh dan mengakibatkan kanker terkait HIV, "kenang J. Paul O'Keefe, MD, seorang spesialis penyakit menular, profesor kedokteran, dan direktur Klinik HIV di Loyola University Health System di Maywood, Illinois. "Virus ini sekarang dapat dikendalikan, dan manajemen HIV lebih menekankan kualitas hidup daripada bertahan hidup."
Scott Bea, PsyD, seorang psikolog di Cleveland Clinic yang telah bekerja dengan pasien HIV , menggambarkan kualitas hidup dengan HIV seperti sekarang tentang "pengendalian." "Ketika orang memiliki perasaan kontrol, kualitas hidup membaik," catatan Dr. Bea. "Untuk orang dengan HIV, itu berarti mengendalikan dampak penyakit pada aspek psikologis, sosial, dan fisik dari kehidupan sehari-hari mereka."
Debbie DeCarlo, LCSW, pengawas pekerjaan sosial untuk Pusat Sistem Kesehatan North Shore-LIJ untuk Penelitian dan Perawatan AIDS di Manhasset, NY, setuju. "Bagi saya, kunci untuk kualitas hidup adalah meningkatkan kesehatan emosional dan sosial," katanya. "Tanpa kualitas itu, sulit untuk mencapai kesejahteraan fisik apa pun."
Masalah yang Mempengaruhi Kualitas Hidup Dengan HIV
Karena pengobatan saat ini berdiri, mengendalikan HIV berarti pengobatan seumur hidup. Ini, dan sifat jangka panjang dari penyakit ini, menyajikan sejumlah masalah kualitas hidup, termasuk efek samping obat, kelelahan, depresi, kecemasan, penyakit gejala, dan komplikasi kesehatan lainnya.
Beberapa aspek penatalaksanaan HIV menjadi lebih mudah selama bertahun-tahun. "Ada saat ketika Anda perlu mengatur jam tangan tiga kali sehari untuk memastikan Anda menggunakan semua obat HIV Anda tepat waktu, "Kata Dr. O'Keefe. "Sekarang kami memiliki tiga obat berbeda dalam satu pil yang Anda minum satu kali sehari. Tetapi orang-orang masih perlu memakai obat mereka setiap saat, dan itu masih bisa menjadi rumit ketika resistensi obat berkembang."
Stigma HIV adalah juga masih menjadi masalah bagi banyak orang. "Kami telah menempuh perjalanan panjang, tetapi kami masih memiliki jalan panjang untuk pergi," tambah DeCarlo. "Untuk beberapa pria gay muda, stigma kurang parah, tetapi untuk beberapa orang yang selamat jangka panjang, bekas luka stigma sangat dalam dan tahan lama. "
Kesehatan seksual adalah masalah kualitas hidup yang lain bagi orang yang hidup dengan HIV." HIV bukanlah ciuman kematian ketika menyangkut seksualitas, "kata Bea," tetapi itu berarti selalu harus mempraktekkan seks yang aman dan bersikap jujur dengan semua pasangan seksual Anda. ”
Kiat untuk Meningkatkan Kualitas Hidup Dengan HIV
Saran ahli ini dapat membantu siapa saja yang hidup dengan HIV, apakah Anda baru didiagnosis atau telah mengelola kondisi untuk beberapa waktu:
Jangan pernah berhenti minum obat Anda. Mungkin tergoda untuk melewatkan dosis di sana-sini, terutama ketika Anda merasa baik, tetapi Anda akan membahayakan kesehatan Anda. Bekerja sama dengan tim perawatan Anda dan pengasuh. Dokter Anda dapat menurunkan viral load HIV Anda ke tingkat yang tidak terdeteksi, tetapi hanya jika Anda tetap menggunakan obat Anda sebagai prescri tidur.
Menjangkau orang-orang terkasih. "Stigma HIV masih menyebabkan beberapa orang menyembunyikan penyakit mereka dari keluarga mereka," kata O'Keefe. "Ini dapat menyebabkan tidak mengonsumsi obat atau tidak mendapatkan alat pengelolaan HIV yang tepat. Dalam pengalaman saya, membuka diri kepada teman dan keluarga selalu lebih baik daripada bersembunyi."
Cintai dirimu sendiri. "Anda harus menerima penyakit Anda tanpa rasa bersalah atau kebencian pada diri sendiri. Kurangnya penerimaan dapat menyebabkan perilaku merusak diri sendiri seperti penyalahgunaan zat dan pergaulan seksual, "kata Bea.
Manfaatkan terapi kelompok dan individu. "Terapi kelompok dapat membantu mengurangi stigma yang mungkin Anda rasakan tentang HIV," kata DeCarlo. "Dukungan dari orang lain dengan virus membantu mengurangi kecemasan dan meningkatkan penerimaan." Dalam terapi individual Anda dapat mulai mengembangkan pola perilaku yang sehat. Komunitas yang mendukung juga dapat membuat Anda termotivasi dan optimis: "Saya melihat banyak harapan untuk kualitas hidup yang lebih baik dalam HIV," katanya. "Harapan ke depan adalah apa yang telah membawa saya dan semua pasien HIV saya sepanjang jalan ini dari awal."
Dapatkan bantuan dengan masalah kesehatan seksual. "Ini bukan hanya memahami bagaimana melakukan hubungan seks yang aman; tetapi juga mendapatkan bantuan memutuskan kapan dan bagaimana mengungkapkan status HIV Anda dalam suatu hubungan, "kata DeCarlo. "Ini bisa menjadi masalah yang sulit. Kesehatan seksual adalah tentang persahabatan dan kualitas hidup." Dokter atau kelompok dukungan Anda dapat menawarkan saran mengenai hal ini.
Carilah bantuan untuk masalah keuangan. "Pengobatan HIV biasanya tertutup dengan baik." dengan asuransi, "kata O'Keefe. "Orang-orang tanpa asuransi bisa mendapatkan bantuan dari Program Bantuan Narkoba AIDS." Dikenal sebagai ADAP, program ini tersedia di seluruh 50 negara bagian, District of Columbia, dan wilayah AS. Jika Anda memerlukan bantuan untuk menavigasi sistem, tanyakan seseorang tentang pengobatan atau tim dukungan HIV Anda.
Tetap terhubung. "Ujung terpenting saya adalah untuk tidak mengisolasi diri Anda," desak DeCarlo. "Menarik diri secara sosial dan emosional adalah berbahaya. Saya telah melihat orang dengan HIV jatuh dari permukaan bumi, dan hasilnya buruk. Biasanya menyebabkan kegagalan untuk kembali bekerja darah dan pemeriksaan tiga bulan dan akhirnya kegagalan pengobatan. ”Carilah kegiatan yang menyenangkan yang membuat Anda tetap terlibat dengan dunia.
Praktikkan kebiasaan gaya hidup yang sehat. " Berolahraga, cukup tidur, makan dengan baik, dan belajar cara mengurangi stres adalah hal-hal yang perlu kita lakukan untuk meningkatkan kualitas hidup, ”kata Bea. Sebuah penelitian terbaru yang diterbitkan dalam jurnal AIDS Care menemukan bahwa pengurangan stres melalui meditasi secara signifikan meningkatkan kualitas hidup bagi orang yang hidup dengan HIV.
"Kualitas hidup adalah kemampuan untuk memiliki kualitas dalam cinta, tenaga kerja, dan kesenangan," kata Bea. Orang yang hidup dengan HIV pantas mendapatkan kualitas itu, sama seperti semua kami. ”Ambil langkah yang Anda butuhkan untuk memperbaiki diri Anda hari ini - dan Anda akan membantu meningkatkan kualitas hidup Anda dalam jangka panjang.
