Ketika Rheumatoid Arthritis Ternyata Mematikan -

Ibu dan Anak: Celia Veno dan Carla pada hari pernikahannya.

Sebuah Kesalahan yang Mematikan

• Setelah diagnosis RA nya, Celia Veno menderita gejala yang tampaknya tidak berhubungan seperti sakit kepala seperti migrain dan sakit leher yang parah.
• Ahli saraf Veno mengabaikan komplikasi RA yang mematikan tetapi dapat diobati: sindroma sumsum tulang belakang.

• Celia Veno meninggal setelah organnya mati karena sindroma sumsum tulang belakang.

Ketika Celia Veno adalah didiagnosis dengan rheumatoid arthritis pada tahun 1984, keluarganya tidak pernah membayangkan dia akan mati karenanya sekitar dua dekade kemudian. "Kami tidak mengetahui adanya komplikasi fatal yang terkait dengan penyakit ini," kata Carla Jones, putri Veno dan penulis freelance yang tinggal di Allentown, Pa.

Namun, Jones yakin kematian ibunya bisa dicegah jika RA yang berbahaya tetapi dapat diobati komplikasi yang disebut sindrom sumsum tulang belakang telah didiagnosis sebelum terlambat untuk diperbaiki.

Jones mencatat perkelahian ibunya dengan RA dan sindrom tulang belakang di e-book, Kematian oleh Rheumatoid Arthritis, dengan semua hasil pergi ke keuntungan Yayasan Penderita Rheumatoid.

Celia Veno Salah Diagnosis RA

Veno didiagnosis dengan rheumatoid arthritis pada usia 53 dan diobati dengan berbagai macam obat penghilang rasa sakit dan obat-obatan lainnya, termasuk methotrexate obat staple RA. Meskipun mengalami perawatan, ia menderita selama bertahun-tahun dengan rasa sakit yang luar biasa di tangan, lengan, kaki, dan kakinya. Melalui perjalanan panjangnya yang menyakitkan, keyakinan dan sikap positif membuatnya terus berjalan, kata Jones.

Pada tahun 2003, kondisi Veno berubah menjadi buruk: Dia tidak bisa berjalan tanpa bantuan seorang pejalan kaki. Setelah pertempuran dengan infeksi tulang dan infeksi staph, Veno menjadi semakin cacat. Duduk di tempat tidur hampir tidak mungkin, dan menggerakkan lengannya sulit. Akhirnya, dia tidak bisa memberi makan dirinya sendiri. Jones mengatakan bahwa tim medis ibunya berulang kali menyalahkan keadaannya yang memburuk pada "rheumatoid arthritis berkembang."

Veno juga menderita dengan gejala yang tampaknya tidak berhubungan. Yang paling mengganggu adalah sakit kepala seperti migrain yang tidak dapat dikontrol oleh penghilang rasa sakit. , Veno akan membutuhkan oksigen, yang menurut para dokter adalah karena apnea tidurnya. Masalah sebenarnya, meskipun, dilewatkan.

Sindroma Kabel Tulang Belakang: Berpotensi Mematikan tetapi Bisa Diobati

Pada akhir 2004, Veno mulai mengalami sakit leher yang parah. Seorang ahli saraf memerintahkan X-ray tulang belakang leher, menemukan bahwa vertebra di lehernya (cakram C1 dan C2) memburuk. Tapi dokter meyakinkan keluarga bahwa kondisi itu tidak mengancam jiwa.

Jones menginginkan kedua pendapat dan membawa ibunya untuk melihat rheumatologist baru pada Mei 2005. Setelah memeriksa Veno dan membaca X-ray asli, dokter ini memiliki berita suram. RA telah merusak Veno C1 dan C2 sehingga tulang belakangnya mengompresi pada dirinya sendiri, condi tion disebut sindrom sumsum tulang belakang.

Dokter menjelaskan bahwa dia memiliki kondisi yang sama dengan aktor akhir Christopher Reeve, tetapi kerusakannya dilakukan seketika ketika dia terlempar dari kudanya. Kondisi Veno telah berkembang dari waktu ke waktu dan sekarang sangat berbahaya. Pecahan tulang kecil yang mengambang di punggungnya dapat bertindak sebagai pisau dan memotong fungsi tubuh, menghentikan jantung atau napasnya. Operasi yang rumit adalah satu-satunya cara untuk menyelamatkan hidupnya, tetapi tulang belakang Veno begitu rapuh sehingga diputuskan bahwa operasi itu terlalu berbahaya untuk dicoba.

Ibu Jones meninggal pada usia 74 pada Juli 2005, setelah organnya ditutup karena sindrom sumsum tulang belakang.

RA dan Spinal Cord Syndrome: Apa Sambungannya?

Artritis reumatoid adalah penyakit autoimun yang menyebabkan pembengkakan di lapisan sendi, sinovium. Pada waktunya, ini dapat menyebabkan tulang rawan atau tulang untuk hilang.

"Sebagian besar tulang belakang memiliki elemen stabil yang tidak mengandung sinovium, tetapi dua vertebra pertama di leher - juga disebut tulang belakang leher - adalah sinovial, yang berarti mereka lebih mobile dan lebih rentan terhadap kerusakan, ”jelas Susan Goodman, MD, seorang rheumatologist di Rumah Sakit untuk Bedah Khusus di New York City. Perusakan sendi dapat membuat tulang belakang tidak stabil, meninggalkan sumsum tulang belakang - kumpulan syaraf yang berjalan dari otak - tidak terlindungi, katanya.

Dr. Goodman menjelaskan bahwa, pada orang-orang yang pernah mengalami RA untuk waktu yang lama, keterlibatan tulang belakang dapat dilewatkan. Orang-orang ini sering sudah memiliki masalah mobilitas karena masalah dengan pinggul, lutut, dan sendi besar lainnya, sehingga tekanan pada sumsum tulang belakang tidak selalu terdeteksi.

"Satu X-ray menahan takdirnya … Tidak diragukan lagi, kematiannya dapat dicegah. ”

-Carla Jones Tweet

Gejala Sindroma Kabel Tulang Belakang

Menoleh ke belakang, Jones mengatakan tanda-tanda peringatan paling awal adalah sakit kepala ibunya yang tak terkendali dan hilangnya fungsi tangan, seperti menulis. "Saya ingat memberinya jurnal nenek untuk merenungkan kenangan favoritnya," kata Jones. "Ibu berjuang melalui satu halaman. Beberapa minggu kemudian, dia kehilangan seluruh penggunaan tangannya. ”

Goodman mengatakan bahwa terkadang gejala sulit untuk dijabarkan, tetapi sakit kepala, nyeri di lengan, dan gaya berjalan yang tidak stabil bisa menjadi tanda.

LINK TERKAIT: ' Anda Tidak Akan Pernah Berlari Lagi, 'Kata My Doc: Dia Salah (

) RA sering mempengaruhi tulang belakang leher di awal penyakit, sehingga sangat penting untuk mendapatkan kontrol RA yang baik segera untuk mengurangi kemungkinan berkembangnya komplikasi seperti sindrom syaraf tulang belakang. , Kata Goodman. Hari ini, pengobatan dini dengan obat-obatan biologis dapat membantu mencegah RA menjadi lebih buruk. Obat-obatan itu tidak tersedia pada 1980-an ketika Veno pertama kali didiagnosis dengan RA.

Menjadi Pengasuh untuk Orang Tercinta Anda

Jones percaya perawatan ibunya tidak memadai: “Satu X-ray menahan takdirnya. Jika itu benar-benar dibaca pada awalnya, ketika kerusakan tulang dimulai, ketika tulang belakangnya stabil, dia akan menjadi kandidat untuk operasi korektif yang sukses. Tidak diragukan lagi, kematiannya dapat dicegah. ”

Sarannya? Jadilah proaktif jika Anda atau anggota keluarga memiliki RA. "Tetap terhubung dengan rheumatologist yang penuh perhatian," katanya. "Jika Anda tidak mendapatkan jawaban dari dokter Anda, jangan ragu untuk mencari pendapat medis kedua." Beritahu dokter Anda tentang sakit leher, sakit kepala, atau lainnya gejala yang bisa mengarah ke sindroma sumsum tulang belakang, ia menambahkan.

Jika Anda seorang pemberi perawatan RA, jadilah pendukung Anda yang dicintai dan pergilah ke semua janji medis. Orang kadang-kadang diintimidasi oleh dokter mereka, jadi Anda bisa menjadi suara mereka dan memunculkan rasa sakit yang tidak terkendali atau gejala lain yang Anda cintai mungkin ragu untuk dibicarakan. Saran ini berlaku untuk kondisi kronis lainnya serta RA, kata Jones.

Tapi yang paling penting, katanya, bawa empati, kasih sayang, dan penerimaan tanpa syarat untuk peranmu sebagai pengasuh.