Dari julukan yang menyakitkan sebagai seorang anak yang resah atas pertemuan intim sebagai orang dewasa, orang dengan psoriasis harus bekerja keras untuk mempertahankan diri yang positif. gambar. Tapi ada cara untuk mendapatkan dan mempertahankan kepercayaan diri.
Tamu kita, Ed Dewke, penulis "Flake: Confessions of a Psoriatic" dan pendiri Flakehq.com, berbicara terus terang tentang pengalamannya dengan psoriasis dan bagaimana dia belajar melindungi harga dirinya dan berpikir positif tentang tubuhnya. Dewke juga memiliki saran untuk orang dewasa di tempat kerja dan di tempat berpacaran tentang bagaimana berkomunikasi dengan tegas dan memiliki hubungan yang lebih sehat.
Bagaimana Diagnosis Psoriasis Mempengaruhi Citra Diri
Mr. Dewke:
Saya 39 tahun dan menderita kasus ketombe terburuk yang bisa dibayangkan. Saya tidak pergi ke dokter karena yang pergi ke dokter untuk ketombe? Jadi saya mulai menggunakan sampo over-the-counter, satu merek pada satu waktu. Tidak ada yang berhasil. Dan akhirnya tukang cukur pada tahun 1989 yang menggunakan kata "psoriasis" untuk pertama kalinya.
Dan kemudian beberapa waktu kemudian, saya mendapat lesi di ujung hidung saya. Keluarga saya memanggil saya Rudolph. Dokter saya mengirim saya ke dokter kulit, dan dokter kulit melihatnya, mempelajarinya selama beberapa menit dan berkata, "Apakah Anda mengelupas di tempat lain?" Dan saya hanya memiliki pikiran untuk mengatakan saya pikir saya punya serpihan di kepala saya sepanjang waktu, jadi dia melihat dari dekat bawah rambut saya, menemukan lesi di sana, dan dia adalah orang yang berkata, "Anda memiliki psoriasis. "
Aku agak tercengang karena dia terus mengatakan padaku tidak ada obatnya, aku akan memilikinya selama sisa hidupku. Dia berkata, "Ed, saya harap Anda memiliki asuransi yang baik karena Anda akan membuat apoteker kaya selama sisa hidup Anda."
Bagi saya, kunci untuk merasa bahagia dan sehat atau setidaknya bergerak dalam arah umum itu selalu menemukan dan menggunakan ironi dan humor yang ada dalam hidup, dengan psoriasis hanya sebagai contoh lain.
Perasaan diri saya bertahan dengan percaya psoriasis tidak mendefinisikan siapa saya. Saya adalah seseorang yang membenci psoriasis jauh lebih banyak daripada siapa pun yang tidak memilikinya, dan oleh karena itu saya merasa diri saya bersekutu dengan orang lain terhadap psoriasis saya. Tetapi karena saya tidak dapat menyingkirkannya, saya belajar untuk hidup dengannya tanpa menyukainya. Dan saya mencoba membantu teman-teman dan kenalan saya melakukan hal yang sama. Dan saya pikir penting untuk mengajari anak-anak untuk melakukan itu juga. Belajar untuk menertawakannya dan karena itu sangat membantu.
Mengapa Orang Mengatakan Hal yang Salah kepada Seseorang dengan Psoriasis
Tn. Dewke:
Saya tahu ini terdengar lucu datang dari seorang psoriatik tetapi belajar untuk memiliki kulit yang keras. Biarkan semuanya bergulir dari bahu Anda. Salah satu hal yang selalu harus Anda lakukan adalah menempatkan diri Anda di sisi lain cermin, saya menyebutnya. Orang-orang akan bereaksi kepada Anda dengan cara yang menyakiti Anda. Faktanya, di situs Web saya (flakehq.com) kami memiliki seluruh halaman tentang hal-hal yang dikatakan orang, yang disebut "Don't Say This," yang akan menyengat Anda saat pertama kali Anda mendengarnya, tetapi itu bukan karena mereka ' sedang berusaha. Sebagai soal fakta, mereka mungkin mencoba untuk melakukan yang sebaliknya, tetapi mereka tidak datang dengan baik. Dan itu membuat kami kesal.
Kami ingin berpikir kami bisa bergerak di dunia tanpa terlihat. Tidak ada yang akan memperhatikan psoriasis kami, dan jika mereka melakukannya, mereka akan baik-baik saja. Dan mereka berusaha bersikap baik. Tapi mereka tidak, jadi Anda harus menempatkan diri Anda di posisi mereka dan mengatakan jika saya tidak tahu apa-apa tentang penyakit ini dan saya melihat seseorang dengan lesi kulit yang mengerikan ini, akankah saya memasukkan kaki saya ke dalam mulut dan mungkin mengatakan sesuatu yang saya akan menyesal nantinya? Dan jawabannya mungkin ya. Dan jika Anda dapat meyakinkan seorang anak bahwa orang yang mengolok-olok kulitnya di sisi lain dari ayunan di taman bermain mungkin gugup tentang apa yang dilakukan anak itu di sana, apa yang dilakukan anak dengan psoriasis dan bagaimana perasaannya, dan itulah mengapa orang bereaksi buruk. Dan jika Anda menghargai itu, maka Anda dapat membantu siapa pun yang menderita karena rasa takut ini bisa mengatasinya.
Kapan Harus Berbicara Tentang Psoriasis Anda dalam Situasi Sosial
Tuan. Dewke:
Hal pertama yang saya coba rasakan ketika saya berada di perusahaan seseorang yang baru adalah mereka perhatikan. Jika mereka tidak menyadari bahwa aku menderita psoriasis, aku tidak memunculkannya.
Tapi jika aku mendeteksi bahwa mereka memang memperhatikan - dan biasanya kamu mendeteksinya karena itu mengganggu mereka entah bagaimana caranya. Entah mereka tidak bisa tidak menatap, atau mereka takut salah satu cara atau yang lain. Lalu saya hentikan apa pun bisnis yang ada di tangan dan katakan, 'Dengar, izinkan saya meminta maaf atas penampilan tangan saya, kuku jari saya, wajah saya,' apa pun kasusnya. 'Saya memiliki kondisi kulit yang disebut psoriasis, dan suaranya sangat membara sekarang. Dan saya harap saya bisa meninggalkannya di kamar hotel saya pagi ini, tetapi, sayangnya, saya harus membawanya bersamaku. ' Dan saya mencoba untuk menjadikannya ringan, cobalah mendapatkannya di bawah meja. Mereka akan mengajukan beberapa pertanyaan. Anda akan terkejut dengan berapa banyak orang yang telah saya datangi dan berkata, 'Itulah yang terjadi.' Mereka akan berkata, 'Saya memiliki seorang bibi atau paman atau seseorang yang saya kenal yang memilikinya.'
Psoriasis dan Karier Anda
Mr. Dewke:
Dalam banyak hal, psoriasis telah membuat saya menjadi orang yang lebih baik. Karena dalam mencoba membuat diri saya merasa nyaman dengan orang lain, saya harus belajar bagaimana membuat orang lain merasa nyaman dengan saya. Cepat atau lambat, kita menemukan bahwa kita harus melakukannya dengan orang lain, orang-orang di tempat kerja, dengan komuter di kereta yang sama atau bus atau pesawat. Kami mengalami situasi sepanjang waktu di mana kami merasa terpaksa untuk membuat orang lain lebih nyaman karena itu cukup jelas bagi kami bahwa mereka tidak.
Setelah Anda belajar cara melakukannya karena Anda memiliki kondisi kulit ini, Anda sudah harus bekerja di sekitar, Anda telah mengambil keterampilan yang baik untuk semua jenis hal. Dalam kasus saya, jika Anda mencoba menjual jasa Anda sebagai konsultan, atau Anda ingin memaksa mereka untuk membaca buku atau melakukan sesuatu, mengatasi masalah yang mereka hadapi, dan kami belajar cara melakukannya. itu sebagai psoriatik jika kita belajar bagaimana membuat orang merasa nyaman dengan kondisi kita. Jadi saya akan mengatakan itu membantu.
Meredakan Ketakutan Orang Lain Tentang Psoriasis
Tn. Dewke:
Setiap orang yang memiliki psoriasis, terutama psoriasis berat, melalui fase reaksi terhadapnya, dan banyak fase itu membuat Anda tidak nyaman berada di dekatnya. Dan saat itulah Anda benar-benar belajar bahwa Anda harus melakukan sesuatu untuk mengatasi dampak penyakit ini pada keluarga Anda, teman-teman Anda, dan rekan bisnis Anda. Saat itulah Anda, jika Anda tetap waras, benar-benar menyadari bahwa Anda harus melakukan sesuatu untuk membantu mereka mengatasi apa yang sedang Anda alami, dan kesadaran itu juga menarik Anda keluar - setidaknya itu saya - dari diri Anda sendiri - kasihan. Sekarang cucu-cucuku menganggap itu menyenangkan.
Cucu-cucu saya membela saya. Saya ingat terakhir kali tangan saya mengelupas dengan sangat serius, saya mengambil dua cucu tertua saya, yang berusia 11 atau 12 tahun saat itu, ke Dairy Queen untuk membeli es krim. Dan kami berdiri dalam antrean, dan cucu tertua saya, cucu tertua, menjadi sangat tenang, dan begitu kami mendapatkan kerucut es krim dan pergi ke stan kami, dia berkata, "Saya benar-benar ingin memukul orang-orang itu di belakang kami." Dan saya berkata, "Mengapa?" Dan dia berkata, "Mereka berbicara tentang tangan Anda." Dan saya berkata, "Oh, oh, oke. Jadi mereka tidak tahu apa-apa tentang psoriasis" Katanya, "Jelas tidak." Dan saya berkata, "Saya harap Anda akan memberi tahu saya. Kami bisa langsung mengaturnya." Dan dia berkata, "Ya ampun, saya juga berharap demikian. Itu akan menyenangkan untuk mengaturnya."
Psoriasis dan Depresi, Common Combo
Mr. Dewke:
Saya menyebutnya 'Efek Ayub' setelah Ayub dalam Alkitab. Kita semua memiliki dosa kecil yang mungkin tidak kita bagi dengan siapa pun. Tetapi ketika sesuatu yang mengerikan ini terjadi pada kita, kita bertanya-tanya, 'Apa yang saya lakukan untuk mewujudkan ini? Saya pasti telah melakukan sesuatu. '
Kami mendapat sedikit bantuan setengah dekade yang lalu ketika itu menjadi sangat jelas bahwa ada komponen keturunan untuk psoriasis, dan itu hebat, terutama jika kita tahu orang lain di keluarga kami yang memilikinya . Kami bisa mengangkat tangan kami dan berkata, 'Nah, begitulah. Itu takdir. Ada dalam gen saya. Saya tidak ada hubungannya dengan itu, dan tidak ada yang bisa saya lakukan. '
Tapi kemudian sukacita itu dikurangi sedikit oleh tingkat penelitian berikutnya yang menunjukkan ada hal-hal yang disebut pemicu. Banyak orang dapat membawa kombinasi gen yang memungkinkan psoriasis jika mereka dihidupkan, tetapi sesuatu harus mengubahnya, sesuatu harus memicu mereka. Jadi kemudian kami kembali ke depresi kami, 'Apa yang saya lakukan untuk memicu psoriasis saya?' Jadi, ya, depresi adalah bagian dari itu.
Apa Komunitas Psoriasis Online Dapat Memberikan
Mr. Dewke:
Saya membuat situs web flakehq.com pada tahun 1996 cukup komersial sebagai portal untuk menjual buku saya, dan saya punya ide bahwa jika orang-orang dengan psoriasis akan mengirim saya e-mail saya bisa mengubah situs itu menjadi sebuah komunitas. Dan itu terjadi. Saya tidak berpikir penjualan buku melalui situs ini pernah berjumlah banyak, tetapi hari ini situs Web menerima lebih dari 20.000 pengunjung unik per bulan, dan ada lebih dari 1.200 pertukaran korespondensi yang diarsipkan di sana. Kami memposting cerita, artikel, fotografi. Kami bahkan memiliki seorang penyair, dan jika ada yang belum membaca puisinya di flakehq.com, Anda harus melakukannya. Anda tidak dapat membaca puisi-puisi itu dan tidak belajar banyak tentang psoriasis dan menghargai rasa humor.
Ujian Kencan dengan Psoriasis
Tn. Dewke:
Anda mungkin ingin memulai hubungan dengan seorang kawan. Itu tidak disebut kencan. Sebut saja sesuatu yang lain. Sebut saja pertemanan. Sebut saja persekutuan, apa pun yang berhasil untuk Anda, tetapi jangan menganggapnya sebagai kencan dan jangan menganggapnya sebagai pacar dan biarkan itu pergi untuk sementara dan lihat betapa nyamannya dia dengan Anda seperti itu. Yang penting adalah terlibat dengan lawan jenis entah bagaimana.
Psoriasis hanya satu nit sangat kecil yang harus diperhatikan dalam pengembangan hubungan intim dengan manusia lain. Ada semua jenis masalah yang akan mempengaruhi hasil dari hubungan itu. Dan satu-satunya cara Anda akan belajar menangani masalah-masalah itu adalah memaksimalkan eksposur Anda kepada mereka. Dan Anda melakukannya dengan memiliki teman, tidak perlu dengan mengumpulkan sejumlah besar istri atau pacar atau suami tetapi dengan memiliki hubungan dengan lawan jenis yang akan memberi Anda keterpaparan yang Anda butuhkan untuk merasa cukup kuat untuk naik ke tingkat berikutnya ketika Anda menemukan seseorang , dan Anda menemukan waktu ketika tampaknya tepat.
Lima Pertanyaan Besar Tentang Psoriasis
Mr. Dewke:
Saya dapat mengoceh dari lima pertanyaan yang sering diajukan mungkin akan menjadi cara untuk menjawabnya. Salah satunya adalah, 'Bagaimana saya bisa memperlakukan ini jika saya tidak mampu pergi ke dokter atau membayar obat resep?'
'Apakah ada obat alami yang berfungsi?' Itu satu lagi. Salah satu yang saya hargai adalah, 'Bagaimana saya membuat orang mengerti apa itu psoriasis?' Banyak kali orang tidak melampaui nama itu. Mereka berkata, 'Apa itu di kulitmu?' Anda mengatakan itu psoriasis. Mereka tidak tahu cara mengejanya. Mereka belum pernah mendengarnya sebelumnya. Mereka tidak mau mendengar lagi.
Satu lagi: "Kenapa aku memilikinya?" Itu, tentu saja, membawa kita kembali ke 'Efek Ayub.' Orang banyak menanyakan pertanyaan itu ketika mereka berada di kedalaman depresi atas diagnosis ini dan fakta bahwa dokter mengatakan mereka tidak akan pernah membuangnya. Mari kita lihat, itu empat.
Lima dan terakhir: oh, aku suka yang ini. 'Apa yang harus saya lakukan selanjutnya untuk mengobati barang-barang ini?' Saya yakin Anda pernah mendengar di acara ini puluhan kali bahwa tidak ada yang berhasil selamanya, dan orang-orang selalu menulis untuk mengatakan, 'Saya hanya mencoba ini dan itu. Itu berhasil selama enam bulan. Sekarang aku mengelupas lagi. Ke mana saya pergi dari sini? "
Pelajaran dari Psoriasis
Mr. Dewke:
Saya pikir mungkin pelajaran terbesar yang saya pelajari dari memiliki psoriasis tidak ada hubungannya dengan psoriasis. Itu ada hubungannya dengan kesabaran dengan orang lain. Orang-orang akan bereaksi terhadap Anda, dan reaksi-reaksi itu Anda dapat mengambil dua cara: Anda dapat tersinggung oleh mereka, atau Anda dapat belajar kesabaran. Dan kesabaran berarti tidak hanya butuh waktu lama untuk menjelaskan kepada seseorang mengapa mereka tidak perlu takut pada Anda atau tidak harus tidak menyukai Anda atau tidak perlu memperhatikan psoriasis Anda.
Kesabaran dapat juga berarti kesabaran dengan orang-orang yang tidak mau mendengarkan semua itu. Mereka ingin memberi tahu Anda bahwa mereka pikir Anda kotor dan silakan pergi. Kita semua mengalami itu. Anda harus memiliki kesabaran dengan orang-orang karena mereka akan melakukan itu. Jika Anda bukan psoriasis dan Anda berdiri di samping satu, Anda akan menonton tomat yang mereka peras juga.
Informasi Lebih Lanjut tentang Psoriasis dan Citra Diri
Jika Anda ingin tahu lebih banyak tentang cara menavigasi melalui situasi sosial dan mempertahankan citra diri yang positif dengan psoriasis, dengarkan seluruh webcast, Membuat Citra Diri Positif dengan Psoriasis , dan dengar bagaimana ahli kami menjawab pertanyaan dari para penonton.
Untuk informasi lebih lanjut tentang psoriasis, periksa sumber daya HealthTalk ini:
- 10 Pertanyaan Kunci Tentang Psoriasis
- Tanyakan kepada Dokter
- Hidup dengan Blog Psoriasis oleh Christa Joyce
- Hidup dengan Blog Psoriasis oleh Gina Tupaczewski
- Psoriasis Webcast Archive
- Flake HQ
