Enam tahun setelah ia didiagnosis dengan myeloma, Paula Van Riper menyadari bahwa ia harus memulai kelompok dukungan untuk penyakit tersebut. Dia telah hidup lebih lama dari waktu rata-rata orang bertahan hidup dengan penyakit dan ingin membantu mengajar orang lain hal-hal yang dia telah bekerja keras untuk belajar.
Dia bilang dia segera pergi ke Yayasan Myeloma Internasional untuk meminta bantuan dalam menyiapkan dukungannya. kelompok. Dia telah menelepon yayasan mieloma segera setelah dia didiagnosis pada tahun 1 dengan myeloma - kanker yang cukup jarang - untuk mempelajari lebih lanjut tentang penyakit ini. Dengan menggunakan kelompok dukungan online yayasan myeloma dan menghadiri seminar untuk pasien dan keluarga, dia dengan cepat mempelajari dasar-dasar penyakit.
"Kelompok pendukung ini tidak bisa keluar dari tanah jika saya tidak memiliki dukungan dari Yayasan Myeloma Internasional, "katanya. Kelompok bertemu bulanan di Somerville, NJ, dan 15 atau lebih pasien menghadiri secara teratur, dengan lebih banyak datang untuk mendengar pembicara tamu.
Menjadi lebih terlibat melalui kelompok pendukung, yayasan mieloma, dan kelompok penelitian myeloma dapat membantu Anda lebih baik mengobati penyakit Anda - dan pinjamkan harapan kepada orang lain.
Yayasan Myeloma Harus Tawarkan
"Kami memiliki sedikit pepatah di departemen kami: 'Bersama kita lebih baik,'" kata Katherine Puckett, PhD, MSW, direktur Mind-Body Obat-obatan dengan Pusat Perawatan Kanker Amerika. "Memiliki kanker, apakah multiple myeloma atau jenis lain, adalah stres, dan orang-orang membutuhkan cara untuk menghilangkan stres mereka. Orang yang stres dari waktu ke waktu benar-benar beresiko mengorbankan sistem kekebalan tubuh mereka. Kelompok-kelompok pendukung, bagi sebagian orang, sangat membantu. "
Sebagian besar manfaat dari kelompok pendukung berasal dari dorongan emosional, kata Van Riper. Akan sangat melegakan melihat seseorang yang masih hidup dan bekerja dengan penyakit 10 tahun kemudian. Bertemu orang-orang seperti itu dapat membantu Anda berpikir, "'Mungkin ada harapan. Jika Anda melakukan itu, mungkin saya bisa mengikuti di belakang Anda,'" katanya.
Membaca fakta-fakta dingin tentang penyakit di literatur medis atau berbicara tentang obat dengan dokter Anda adalah penting. Tetapi bertemu seseorang yang benar-benar mencoba obat yang berbeda itu sendiri dan tahu tentang efek sampingnya mungkin lebih meyakinkan.
Anggota kelompok lain juga dapat mengajari Anda tentang tes medis yang harus Anda lacak. Mereka dapat memberi Anda petunjuk tentang bekerja dengan perusahaan asuransi Anda dan memberi Anda kepercayaan diri yang Anda butuhkan untuk bersikap tegas dengan dokter Anda mengenai masalah yang terkait dengan perawatan Anda, kata Van Riper.
Tidak semua orang memiliki akses ke kelompok dukungan terdekat. Tetapi yayasan mieloma besar masih dapat memberikan sumber dukungan online dan langsung. The International Myeloma Foundation, misalnya, secara teratur menawarkan seminar keluarga dan pasien di seluruh Amerika Serikat dan internasional. Jika Anda mencari kontak pribadi dengan pasien lain, mungkin Anda dapat merencanakan liburan di sekitar seminar yang akan datang, Van Riper menyarankan.
Untuk informasi lebih lanjut, kunjungi Yayasan Myeloma Internasional. Organisasi lain dengan sumber daya yang baik adalah Multiple Myeloma Research Foundation. Kedua kelompok dapat menghubungkan Anda dengan dukungan, mengarahkan Anda ke uji klinis mempelajari penelitian myeloma dan perawatan mutakhir, dan menawarkan jenis bantuan lainnya.
